Mijn man John, is op 6 november 2022 overleden aan uitgezaaide longkanker. Hij is 1 jaar en 4 maanden ziek geweest. De impact van zijn ziekzijn en overlijden dragen ik en onze dochters nog dagelijks met ons mee.

Met mijn dochter, die arts is, praat ik nog weleens over de behandelingen en stellen we ons vragen over de handelwijze van de artsen en medische staf. Achteraf menen we wel wat begeleiding en informatie te hebben gemist, waar we nu soms nog tegen aan lopen.

Gemis aan persoonlijk contact:

Er zijn volgens ons best wat verbeteringen te maken in de communicatie met de patiënt en zijn familie. Hoe de communicatie verloopt, is erg afhankelijk van de arts die aan jou toegewezen wordt. Sommigen zijn erg persoonlijk en worden heel vertrouwd, er zijn ook artsen die afstandelijk en zakelijk zijn, waarbij het gemis aan persoonlijk contact voelbaar is. Zo is geen enkele keer aan ons, zijn vrouw en kinderen, gevraagd hoe het met ons gaat, tijdens het ziekteproces. Terwijl de impact op mij en onze dochters natuurlijk ook enorm is. Gelukkig hadden wij een huisarts die daar wel veel aandacht voor had. Bij hem voelden we ons gehoord.

Je hoeft geen beste vrienden te worden met de specialist. Wij hadden de voorkeur voor deze arts, omdat mijn vader, die ook bij haar onder behandeling was, zo tevreden over haar was. Wij hadden helaas niet dezelfde ervaring en waren teleurgesteld in haar betrokkenheid en empathisch inlevingsvermogen. Een voorbeeld hierin is dat we helemaal niks hebben gehoord van de specialist van mijn man na zijn overlijden.

Traumatische gebeurtenis:

Mijn dochter, die in hetzelfde ziekenhuis als de arts werkt en haar dus ook als collega regelmatig tegenkomt op de werkvloer, sprak haar daarop aan met de vraag of ze wist of haar vader, mijn echtgenoot, was overleden. Dat was inderdaad het geval en ze gaf daarop aan dat ze nog had willen bellen, maar dat het druk was geweest op het werk en ‘ja, je weet wel hoe dat gaat’. Ik vind het feit dat ze geen contact heeft opgenomen met de nabestaanden van haar patiënt (die ze zeer intensief heeft behandeld gedurende 16 maanden) teleurstellend. Een kort telefoontje met haar medeleven en condoleances was genoeg geweest. Het feit dat ze mijn dochter, als collega, niet persoonlijk condoleert met het overlijden van haar vader, vind ik heel erg triest.

Deze traumatische gebeurtenis van een ongeneeslijke zieke man en vader, was nieuw voor ons als gezin. Wanneer ons zoiets nog eens mocht overkomen, zou ik zeker zorgen dat ik bij een specialist terecht kom die meer empathisch en inlevend is richting de patiënt en ook belangstelling toont voor de achterban van de patiënt. Deze aandacht is zeker zo belangrijk en zorgt voor een vertrouwensband tussen arts en patiënt.

Extra hindernis:

Ik wil benadrukken dat de behandelend specialist een zo goed mogelijke behandeling voor mijn man altijd voor ogen heeft gehouden. Dat kan haar niet verweten worden. Echter het draait volgens mij om meer dan een klinische benadering en het afstrepen van de mogelijkheden. Feit is dat wij de persoonlijke benadering, tijdens de behandeling en na het overlijden van mijn man, als gezin niet hebben ervaren en dit voelen als een gemis. Zo blijkt maar weer dat de spreekwoordelijke ‘klik’ met de specialist voor zowel patiënt als achterban van grote betekenis kan zijn. Deze benadering zal zeker door iedereen anders ervaren worden en een ander zou met de meer onpersoonlijke benadering misschien wel prima mee uit de voeten kunnen.

De tijd dat mijn man ziek is geweest, word je als gezin geleefd. Alle aandacht gaat (uiteraard) naar de patiënt. Ik had het achteraf fijn gevonden als er meer kenbaar was gemaakt waar wij als gezin terecht konden met onze onzekerheden en zorgen. Dat er meer wordt doorgevraagd, want je staat in de overlevingsstand en gaat maar door en doet alles om je man en vader zich goed te laten voelen. Als je achteraf tot de conclusie komt dat de begeleiding te kort heeft geschoten is dat een extra hindernis om te nemen en voel je je als nabestaanden onvoldoende gehoord. Dat blijft erg pijnlijk om te ervaren.

Bron: www.longkankernederland.nl/ervaringsverhalen