Zie je Max in het Prinses Máxima Centrum, dan zijn moeder Maartje, vader Mario en babybroertje Melle nooit ver weg. Meerdaagse opname of een dagbehandeling: ze komen altijd met z’n vieren. Ook oudere broers Mick en Milan en zus Maya maken deel uit van dit hechte gezin en staan iedere dag voor Max klaar. Vanaf de allereerste stap in het centrum, toen Maartje nog hoogzwanger was van Melle, voelt het Máxima voor hen als een plek waar niet alleen Max, maar het hele gezin wordt gezien en gesteund.

Alle tijd en aandacht:

Maartje vertelt: ‘Toen Max bij de start van zijn behandeling een sonde kreeg, was dat best spannend. Voor hem, maar ook voor ons. Het was zo helpend dat een lieve verpleegkundige de dag van tevoren alle tijd voor ons nam. Ze liet zien hoe een sonde geplaatst werd en hoe alles werkte. Daardoor wisten we beter wat we konden verwachten en hoe wij als ouders ook Max konden helpen.’

Gezien en gehoord:

Maar er is ook de psycholoog, die Max zo fijn hielp met zijn prikangst. En de zaalarts, die op verzoek van Maartje en Mario geen fluwelen handschoenen aantrekt maar eerlijk en duidelijk zegt waar het op staat. Of de medisch pedagogisch zorgverlener, met haar luisterend oor. Maartje: ‘Als je kind zo ziek is, is er geen betere en fijnere plek dan het Máxima.’

Stoute witte bloedcellen:

Voorop staat natuurlijk de behandeling van Max, die vlak voor zijn vierde verjaardag de diagnose B-cel acute lymfatische leukemie (B-ALL) kreeg. Of zoals hij zelf zegt: ‘Leukemie betekent dat je stoute witte bloedcellen hebt.’ Het begon met pijn in zijn knie, de normaal actieve Max wilde niet meer lopen. Mario: ‘We dachten dat het kwam door een val tijdens tikkertje met zijn nichtje.’ Maar na een onvoorzichtige beweging aan tafel blijkt er meer aan de hand. Een scheurtje in zijn pols en hoge koorts brengen hen van de huisartsenpost naar het ziekenhuis in Leiden. Daar valt voor het eerst het woord ‘leukemie’, een diagnose die in het Máxima wordt bevestigd.

‘Hoe moet ik straks kiezen tussen bij mijn baby zijn, of bij mijn doodzieke kind?’

Maartje - moeder van Max.

Toekomstbeeld weggevaagd:

Mario: ‘Ik dacht aan alle dingen die ik Max later wilde leren. Ons hele toekomstbeeld werd op dat moment in één keer weggevaagd.’ Max moet direct naar het Máxima voor behandeling. Tegelijkertijd is Maartje 36 weken zwanger. ‘Hoe moet ik straks kiezen tussen bij mijn baby zijn, of bij mijn doodzieke kind?’, vertelt ze over dat angstige moment. Gelukkig stelt een verpleegkundige haar gerust: je mag je baby altijd meenemen naar het Máxima en tot hij een jaar is mag hij blijven slapen in de ouder-kindkamer. ‘Dat gaf enorm veel rust.’

Vertrouwen, herkenning én onzekerheid:

Bij aankomst in het Máxima voelen Maartje en Mario direct vertrouwen. ‘We zitten op de beste plek’, zegt Mario. En ook herkenning: ‘Alle ouders hakken hier met hetzelfde bijltje.’ Toch is er ook angst en onzekerheid. Niet alleen het behandeltraject van Max staat voor de deur, ook de geboorte van zijn broertje. Ondertussen staat ook het leven van Mick, Milan en Maya ineens op z’n kop: hun dagen draaien niet meer alleen om werk en school, maar om zorgen om hun broertje en de vele ziekenhuisbezoeken.

Dicht tegen elkaar aan:

Max heeft ook nog eens het RS-virus en moet in isolatie. Maartje brengt die eerste dagen na de diagnose vooral dicht tegen hem aan door, hoogzwanger samen op de grote witte stoel in de ouder-kindkamer. ‘Daardoor kon ik echt in contact zijn met de baby in m’n buik. Met Max tegen mij aan, voelde ik de baby draaien of naar hem toe bewegen. Heel bijzonder.’

Bevallen 'aan de overkant'

Terwijl de behandeling van Max opstart, bevalt Maartje van broertje Melle ‘aan de overkant’, in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Mario: ‘Tijdens de bevalling liep ik heen en weer over de regenboogbrug: van onze zieke Max en zus Maya in het Máxima naar Maartje die aan het bevallen was.’ Een bizarre tegenstelling, ook voor Maartje: in gedachten bij Max, maar tegelijkertijd ook bij het nieuwe leven dat zich aandient. En toen was hij daar: Melle! Maartje: ‘Naast alle zorgen om Max voelde ik gelukkig ook zóveel geluk en liefde voor dit baby’tje.’

Zorgen en lichtpuntjes wisselen elkaar af:

De rollercoaster van een intense kraamperiode, behandelingen, bijwerkingen van medicatie en onverwachte opnames brengt veel stress en zorgen. Toch zijn er ook lichtpuntjes en is er steun van alle kanten. Een vriendinnetje dat met Max speelt en hem door moeilijke dagen heen helpt, familie en vrienden die een kook-app starten en eten langsbrengen, en thuis vieren Maya en Milan trots het behalen van hun diploma’s.

Zelfregie:

Max zit nu op een derde van de behandelperiode die in totaal twee jaar duurt. Inmiddels groeit hun kennis stap voor stap en voelt het fijn om thuis steeds meer zelf te kunnen doen. Mario: ‘Eerst checkte ik wel vijf keer of ik de twaalf medicijnen goed gaf, nu gaat dat veel makkelijker.’ Altijd blijft de geruststelling dat ze met elke vraag het Máxima kunnen bellen. ‘Zelfs om te vragen of Max een suikerspin mocht op de kermis.’

‘Onthoud dat je om hulp mag vragen, of het nu praktisch is of om even je hart te luchten.’

Mario - vader van Max.

Blijf lachen met elkaar:

Er is ook plezier en ruimte om te genieten. Max doorstaat zijn behandeling goed, racet op een fietsje door het Máxima, start op de basisschool en vertelt trots over zijn nieuwe trampoline in de tuin. Broertje Melle groeit goed en kijkt net zo lachend de wereld in als zijn grote broer.

Maartje: ‘Mijn tip aan andere ouders: blijf lachen met elkaar. Ik zal nooit vergeten hoe ik in het Máxima een moeder met haar kind zag dollen. Toen wist ik: zo wil ik er ook voor Max zijn. Geniet van kleine momenten.’ Mario vult aan: ‘En onthoud dat je om hulp mag vragen, of het nu praktisch is of om even je hart te luchten.’

V.l.n.r. Melle, Maartje, Max en Mario.

Twee keer feest:

Rond Max’ zesde verjaardag is het straks hopelijk dubbel feest, want dan zit zijn behandeling erop. Maartje: ‘Natuurlijk blijft het spannend, je weet nooit hoe de rest van de behandeling of zijn toekomst gaat lopen. Maar ik heb echt vertrouwen. We blijven positief. En boven alles: we doen het samen.’

Bron: www.prinsesmaximacentrum.nl