Onderzoekers in het Prinses Máxima Centrum kunnen sinds deze zomer niet alleen zien welke onderzoeksgegevens binnen het Máxima beschikbaar zijn, maar ook welke data aanwezig zijn bij het Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) in Duitsland. Met deze versterkte internationale samenwerking zet het Máxima weer een stap richting slimmer onderzoek naar kinderkanker.

Kinderkanker komt gelukkig weinig voor. Maar om betrouwbare conclusies te kunnen trekken in onderzoek, hebben wetenschappers juist zoveel mogelijk gegevens nodig. Daarom zijn internationale samenwerking en het slim benutten van bestaande data heel belangrijk in het onderzoek naar kinderkanker.

Waardevolle informatie:

Tijdens de behandeling van kinderen met kanker worden veel gegevens verzameld. Bijvoorbeeld over het soort tumor, kenmerken van de ziekte, behandelingen en hoe kinderen daarop reageren. Ook zijn er gegevens over weefsel en bloed in biobanken, beeldvormend onderzoek en klinische studies.

Deze informatie kan waardevol zijn voor nieuw onderzoek, maar dan moeten onderzoekers wel weten dat de gegevens bestaan.

Beschikbare kennis beter benutten:

Dankzij een nieuwe koppeling met het Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) kunnen onderzoekers sinds deze zomer niet alleen zien welke gegevens binnen het Máxima beschikbaar zijn, maar ook welke datasets, biobankmaterialen en andere onderzoeksgegevens in Heidelberg aanwezig zijn. Dat maakt het makkelijker om binnen het samenwerkingsverband EU CAN KIDS gezamenlijk onderzoek op te zetten en beschikbare kennis en data beter te benutten voor onderzoek naar kinderkanker.

Datasets verkennen:

Om onderzoeksdata beter vindbaar te maken ontwikkelde het Máxima enkele jaren geleden vanuit het dataprogramma het platform DISQOVER. Het platform brengt metadata uit verschillende bronnen samen in overzichtelijke dashboards. Onderzoekers kunnen datasets verkennen met filters op bijvoorbeeld diagnose, patiëntengroep, beschikbaar biomateriaal of onderzoeksperiode, voordat zij een formele data-aanvraag indienen.

Nieuwe ideeën voor onderzoek:

Het EU-uitwisselingsproject GRASSHOPPER speelde een belangrijke rol bij deze uitbreiding. In het kader van dit project verbleef Menno de Vries, adviseur informatiemanagement en projectleider van DISQOVER, enkele maanden bij KiTZ om de technische en organisatorische aansluiting tussen beide instellingen te realiseren.

De Vries: ‘Met deze update van DISQOVER is het platform niet langer beperkt tot databronnen binnen het Máxima, maar kunnen ze ook inzien welke gegevens binnen het KiTZ beschikbaar zijn. Hiermee bieden we onderzoekers een bredere blik op bestaande data. Ik hoop dat we hiermee vanuit een betere datavoorziening bijdragen aan nieuwe ideeën voor onderzoek naar kinderkanker binnen de samenwerking van EU CAN KIDS.’

Als volgende stap gaat het team werken om inzage in de beschikbaarheid van onderzoeksdata ook andersom mogelijk te maken, zodat onderzoekers in het KiTZ kunnen zien welke gegevens er in het Máxima zijn. Ook gaan ze aan de slag met een koppeling met Institut Curie, een andere partner binnen EU CAN KIDS.

Toestemming vragen:

DISQOVER geeft onderzoekers geen directe toegang tot patiëntgegevens, maar laat uitsluitend zien welke data beschikbaar zijn voor onderzoek. Voor toegang tot data of biomaterialen blijven de bestaande aanvraagprocedures van kracht, inclusief de geldende eisen rondom privacy, toestemming en gegevensbescherming.

Bron:www.prinsesmaximacentrum.nl