Janine:

Wat doet het met je als artsen zeggen dat je kanker hebt, maar misschien ook wel niet? Als er geen duidelijk behandelplan is, geen stip op de horizon, geen ‘ziekte’ die alles verklaart? Een onduidelijke diagnose is leven in een grijs gebied. Niet weten waar je aan toe bent, terwijl de impact van ziek zijn allesbehalve vaag is. Voor Janine werd dit een dagelijkse realiteit.

Janine (28) werkte als psycholoog in de oncologie, toen ze plots zelf ziek werd. De wereld die ze al zo goed dacht te kennen, leerde ze nu van een heel andere kant kennen. ‘Ik werk sinds 2020 bij het Heleen Dowling Institituut, gaf psychologische behandelingen aan mensen met de diagnose kanker of hun naasten. Iedere dag begeleidde ik mensen door hun ziekteproces, voor de angst voor terugkeer van de ziekte, traumatische ervaringen tijdens de behandeling, als behandeling niet meer mogelijk was of als iemand verloren was aan kanker. Kanker was altijd het middelpunt van de gesprekken.’

Janine combineerde haar werk met wetenschappelijk onderzoek, een traject van vier jaar om te promoveren. ‘Mijn onderzoek ging over hoe de communicatie tussen arts en patiënt verbeterd kan worden. Ik onderzocht wat patiënten met ongeneeslijke kanker als schadelijke communicatie ervaarden en ontwikkelde een communicatietraining voor zorgverleners.’ 

Startlijn:

Ziek worden, gebeurt zelden met een duidelijke startlijn. Ook bij Janine was dat het geval. De klachten en de moeheid slopen geleidelijk haar leven in en waren wel te verklaren. ‘Ik werkte veel, had mijn proefschrift net afgerond en was gestart met een nieuwe opleiding. Ik was druk en nam me voor het rustiger aan te gaan doen.’

Op een gegeven moment kreeg ze iedere middag pijn in haar armen en benen. ‘Mijn lichaam had niet meer de energie om de dag af te maken. Ik ging me zorgen maken en maakte een afspraak bij mijn huisarts. Was ik een hypochonder geworden door mijn werk? Ik vroeg of ik kon bloedprikken ter geruststelling.’ 

Daar kwam een HB van 4,2 uit: een verklaring voor mijn vermoeidheid. Anderhalve week later zat ik bij de internist. Deze dacht in eerste instantie aan een ijzergebrek, maar uit verdere bloedonderzoeken kwam naar voren dat mijn ijzer goed was. Dus werd er een PET-CT-scan en een beenmergpunctie ingepland. Dat die onderzoeken nodig waren, maakte me ongerust. De beenmergpunctie lukte niet, ondanks meerdere pogingen lukte het niet beenmergcellen af te nemen. Uiteindelijk namen ze een botbiopt wat onderzocht kon worden.’

Niet bekend:

‘Na een maand werd voor de eerste keer de diagnose MDS genoemd. Mijn eerste vraag was of dat kanker was. De internist moest dat opzoeken en antwoordde “ja”. Ik vond het indrukwekkend dat de internist het moest opzoeken. Blijkbaar is het niet zo'n hele bekende diagnose.’

Het gekke is dat Janine de diagnose MDS kreeg, maar dat de artsen ook bleven twijfelen. ‘Mijn klachten en de uitslag van de verschillende beenmergpuncties pasten het beste bij deze diagnose. Toch is er twijfel, gezien mijn leeftijd, genetisch onderzoek en mijn beenmerg, want dat laat niet die afwijkingen zien die juist typisch MDS zijn.'

Second opinion:

Janine ging voor second opinion naar het AMC, maar ook deze hematoloog had twijfels. Maar wat het dan wel was, was ook niet duidelijk. ‘Ze verwees me naar een immunoloog. Ik ben uitvoerig onderzocht; was een andere ziekte de oorzaak? Maar ook hier vonden ze geen nieuwe aanknopingspunten.’

Zonder duidelijke diagnose bleef ook de behandeling beperkt, haar lichaam werd ondersteund met donorbloed, maar de onzekerheid bleef. ‘Ik kreeg bloedtransfusies, om de week twee zakken bloed, omdat mijn beenmerg niet genoeg rode bloedcellen aanmaakte. Ik probeerde ook EPO-injecties, (die stimuleren het beenmerg om extra rode bloedcellen aan te maken – red.) en later de filgrastim-injecties (die het beenmerg stimuleren om witte bloedcellen aan te maken – red.). Maar ik werd er alleen maar ziek van en moest stoppen.’

Janine voelde veel angst en onzekerheid. ‘Geen arts die me kon zeggen hoe het verder zou gaan, omdat ze het zelf ook niet snapten. Zonder diagnose is er ook geen actieplan. Ik was wel eens jaloers op verhalen van mensen die strijdlustig hun chemotherapie aangingen. Niet dat ik per se chemo wil, maar wel wil een plan en een stip op de horizon. Een doel om ergens tegen te kunnen strijden.'

Valkuil:

Haar achtergrond als psycholoog en kennis over de oncologische wereld helpen Janine, maar werken ook tegen haar, want die kennis is geen bescherming tegen angst. ‘Mijn kennis was mijn kracht en tegelijkertijd mijn valkuil. Ik wist hoe te communiceren met de medici, maar kende door mijn werk vooral de verhalen als het niet goed ging.’

‘Het was voor mij ook enorm onwennig om patiënt te zijn. En dan ook nog eens een patiënt met een onduidelijke diagnose. Ik wilde helpen met zoeken naar de diagnose; de informatie moest toch te vinden zijn? Het was zo'n grote chaos in mijn hoofd. Ik speurde internet af en las ieder artikel: misschien is het dit? Of toch dat?’

‘Het was niet dat ik dacht het beter te weten dan de artsen, maar er was zoveel onduidelijkheid. De rol van zorgverlener kende ik. Ik wist de academische artikelen te vinden. Ik ging dus in die ‘stand’ staan. Maar het zoeken naar de diagnose werd een obsessie en putte me uit. Ik had er helemaal de energie niet voor. Op een gegeven moment zei mijn hematoloog dat ik zelf niet mee hoefde te zoeken, want dat is de taak van mijn artsen. Het was waardevol dat ze dat zei en zag hoe wanhopig ik was. Sindsdien kon ik het beetje bij beetje loslaten en had ik meer rust.’

Promoveren:

Het proefschrift van Janine was net voordat ze ziek werd klaar, ze zou het zes maanden later verdedigen. 'Maar toen was ik ziek en afhankelijk van bloedtransfusies.’ Samen met haar hematoloog maakte ze een plan. ‘Na een bloedtransfusie van drie zakken kon ik er staan, in mijn witte pak en gouden schoenen. Heel waardevol, ik was echt ziek, maar stond er wel mijn proefschrift te verdedigen, op wilskracht en het bloed van verschillende donoren.’

‘Mijn internist en hematoloog werken eigenlijk precies volgens de conclusies en aanbevelingen van mijn proefschrift, zij zijn voor mij een voorbeeld hoe een arts met een patiënt moet omgaan. Ik vind het ook fijn dat mijn hematoloog en ik leeftijdsgenoten zijn. Zij herkent waar ik mee bezig ben en wat voor mij belangrijk is. Ook zij was een paar jaar geleden gepromoveerd en begreep wat dat voor mij betekende.’

Janine vertrouwt op haar hematoloog. ‘Het werkt voor mij goed om één aanspreekpunt te hebben die mijn traject kent. Het is een werkrelatie, mijn hematoloog en ik zijn op elkaar ingespeeld, we doen dit samen. Ik zie het belang van ‘shared decision making’ (SDM) in de gezondheidszorg. Dat we, zorgverlener en patiënt, het echt samen doen en samen beslissingen nemen. In mijn onderzoek kwam ook naar voren dat het voor patiënten soms als een grote verantwoordelijkheid kan voelen om grote keuzes zelf te maken. Patiënten deelden dat het prettig kan zijn wanneer een arts bij sommige beslissingen de leiding neemt. Dat ervaar ik nu zelf ook. Het is heel fijn als mijn hematoloog in sommige situaties de keuzes maakt, zodat ik niet zelf een groot verantwoordelijkheidsgevoel over mijn lichaam hoef te dragen, maar op haar ervaring mag vertrouwen.’

Wending:

‘In maart 2025 had ik mijn laatste beenmergpunctie met de conclusie: We houden het op MDS, het is a-typisch, maar dat past het best en we kunnen niets vinden wat ergens anders op wijst. De tijd zal het leren.’ 

Net zo a-typisch als de diagnose, is het verloop. Want vanaf het voorjaar van 2025 ging het langzaam steeds een beetje beter met Janine. ‘Mijn HB steeg spontaan en er kwam steeds meer tijd tussen de transfusies. Zo bouwde ik de transfusies langzaam af. In augustus had ik mijn laatste bloedtransfusie. Ik snap het niet en de artsen ook niet. Het is echt geen typisch MDS beeld. Dat het uit zichzelf verbetert, zonder medicatie, is gek. Door de vele transfusies is mijn ijzergehalte te hoog en daar gebruik ik nu medicijnen voor. Verder blijft het onzeker, maar die onzekerheid geeft ook hoop.’

Doorzoeken hoe het precies zit, heeft op dit moment volgens de artsen weinig zin. ‘Ze konden het niet vinden toen de ziekte heel actief was, dus gaan ze het nu ook niet vinden. De werkhypothese MDS blijft staan tot dat het tegendeel bewezen kan worden.’

Stage:

Janine ondervond wat een enorme lading het woord kanker heeft. ‘Je associeert het met doodgaan. Daar ben ik het meest bang voor geweest, dat ik hieraan dood zou gaan. Ook vreesde ik dat een stamceltransplantatie mijn enige optie zou zijn om van MDS te genezen. Maar het gekste nu is dat ik straks misschien te horen krijg dat ik toch geen kanker heb. Ik kan daar gewoon niet bij, het is niet te bevatten.’

‘Toen ik nog gezond was had ik veel doelen voor de toekomst. Ik maakte altijd plannen voor meerdere jaren. Door de onzekerheid heb ik nu niets om me aan vast te houden, geen idee hoe het nu verder gaat. Dat is ingewikkeld, en maakt mijn toekomst onzeker. Het helpt om klein te denken, in kleine stapjes en niet ver vooruit. Gek genoeg lukt dat best goed, want dat went ook.’

‘Schrijven over wat ik meemaak, op mijn website en Instagram (@liefsvanjane – red.), helpt. Ik hoop dat het nuttig is voor anderen. Ik neem hierbij ook mijn ervaring als psycholoog en onderzoeker mee. Het voelt als een stagelopen als patiënt in de wereld waar ik eerst werkte. Ik leer nu hoe het écht is daar aan ‘de andere kant van de tafel’.’

'Ook maak ik wenskaarten waarin ik mijn creativiteit kwijt kan. Sinds ik ziek ben, krijg ik veel kaarten. Ik combineer de teksten die mij helpen met leuke kleuren en bracht een kaartenset uit. Laatst deed ik dat ook met kerstkaarten, want als je ziek bent is ‘fijne kerst en gelukkig nieuwjaar’ niet bepaald wat je wilt lezen. Ik kan echt mijn ei kwijt in het ontwerpen en schrijven en het geeft me het gevoel dat ik nog met één been in de werkwereld sta.’ 

Janine blijft erop hopen dat ze in de toekomst weer genoeg energie heeft om haar droombaan als psycholoog te kunnen uitoefenen. ‘En dat ik, na alles wat ik heb meegemaakt, mensen nog beter kan begrijpen en ondersteunen in de rauwheid van het leven.’
 

Bron: www.hematon.nl/ervaringen