MOVE-project verbetert verwijzing naar protonentherapie bij longkanker.
Vrijwilligers van Longkanker Nederland, Yvian Jenniskens († 15-2-2023) en Evert Walrave, hebben meegedacht in het MOVE-project. Zij brachten het perspectief van patiënten met longkanker in. MOVE is een project dat helpt om mensen met kanker beter door te verwijzen als de patiënt mogelijk meer baat heeft bij protonenbestraling. Sinds 2018 mogen mensen met longkanker protonenbestraling krijgen als gewone bestraling met fotonen te veel risico geeft. Het MOVE-project is gestart door MAASTRO, samen met het RADBOUDUMC en de Radiotherapiegroep in Arnhem.
Bij een behandeling met bestraling (radiotherapie) kunnen er bijwerkingen ontstaan. Artsen kijken dan goed naar welke organen het meest last kunnen krijgen. Soms blijkt dat gewone bestraling met fotonen te veel risico geeft voor bepaalde organen. In zulke gevallen kan bestraling met protonen een veiligere keuze zijn. Maar dan moet eerst duidelijk zijn of dit echt beter is, via een speciaal bestralingsplan. In Nederland zijn er maar drie plekken waar protonenbestraling wordt gegeven: in Groningen, Delft en Maastricht. Patiënten moeten dus worden doorverwezen. Maar dat gebeurt nog te weinig. In het MOVE-project is onderzocht waarom dat zo is en wat daaraan gedaan kan worden.
Wat bleek uit het onderzoek?
Uit het onderzoek van MOVE kwamen belangrijke punten naar voren:
- Het doorverwijzen van patiënten gaat vaak moeilijk, bijvoorbeeld door ingewikkelde zorgtrajecten, problemen met vervoer en te weinig kennis bij zorgverleners.
- Patiënten krijgen vaak te maken met problemen als zij zorg nodig hebben van meerdere organisaties.
Wat is er verbeterd?
Het projectteam heeft met succes het zorgtraject voor patiënten verbeterd. Er zijn belangrijke onderdelen toegevoegd:
- Gedeelde besluitvorming: In het zorgpad (beschrijving van het behandeltraject) staat nu duidelijk op welke momenten de patiënt kan meebeslissen over wel of geen protonentherapie.
- Tijdsindicatie: Per stap in het zorgpad is aangegeven hoeveel tijd het ongeveer kost, zodat patiënten weten wat ze kunnen verwachten.
- Vast aanspreekpunt: Elke patiënt krijgt een vaste contactpersoon, zoals een patiëntbegeleider, voor vragen en ondersteuning tijdens het hele traject.
- Emotionele steun: Er is meer aandacht gekomen voor de psychologische impact van de behandeling. Patiënten kunnen sneller worden doorverwezen naar passende hulp.
- Patiëntervaringen (PREMs): De ervaringen van patiënten worden verzameld om de zorg en tevredenheid te verbeteren.
- Betrokkenheid van familie: Er is extra aandacht voor de rol van familie of naasten, zodat zij beter kunnen ondersteunen en meedenken.
- Overdracht tussen zorgverleners: Er zijn duidelijke afspraken gemaakt over het delen van informatie, om de samenwerking tussen zorgverleners te verbeteren.
- Aandacht voor laaggeletterdheid: Er wordt rekening gehouden met mensen die moeite hebben met lezen en schrijven, zodat zij de zorg ook goed kunnen begrijpen.
Gelijk verbeteringen aangebracht:
Het project MOVE was een actieonderzoek. Dat betekent dat er meteen in de praktijk wordt gekeken wat er beter kan, en dat dit ook direct wordt uitgeprobeerd en aangepast. Dit is anders dan bij gewoon onderzoek, waar eerst alles wordt onderzocht en pas daarna wordt gekeken of er iets in de praktijk verandert. MOVE werd ook gebruikt om te leren hoe actieonderzoek werkt.
Dankzij dit actieonderzoek zijn de samenwerkingen tussen alle betrokken partijen veel beter geworden. Vooral de inbreng van patiëntenorganisaties zorgde voor goede gesprekken over hoe de protonentherapie nu wordt uitgevoerd. Door samen te leren en te praten, werd de communicatie beter, groeide het vertrouwen, en ontstond er een aanpak waarin iedereen goed samenwerkt. Dit heeft geholpen om protonentherapie succesvol in te voeren. Het zorgt er ook voor dat mensen in de toekomst beter kunnen samenwerken aan nieuwe verbeteringen.
Een belangrijke les was dat patiënten al vroeg goede informatie moeten krijgen. Als zij op tijd weten welke behandelingen mogelijk zijn en hoe het zorgtraject eruitziet, voelen ze zich meer betrokken. Ook zijn ze dan vaak meer tevreden over hun behandeling.
Compliment voor Longkanker Nederland:
Om nog eens duidelijk te maken hoe belangrijk het is dat patiënten goed worden vertegenwoordigd, delen we hieronder een citaat uit het eindrapport van MOVE aan ZonMw: “Vanuit de longkankerpatiëntvereniging was een ervaringsdeskundige aanwezig wiens inzichten enorm positieve impact had op de urgentie van ons project.”
Bron: www.longkankernederland.nl/nieuws