Auteur: Hanneke Mijnster  - rtl.nl/lifestyle

Als jonge vader en ambitieus ICT'er blijkt er een flinke tumor in Nico's hersenen te groeien. Hij heeft hooguit nog een paar jaar te leven, was de prognose. Achttien jaar later is hij er nog, en runt hij met zijn vrouw Klaske een succesvolle stichting voor de financiering van hersenkankeronderzoek. "Ik wilde onze kinderen per se naar hun volwassen leven begeleiden, dat maakte me heel strijdbaar."

Vijf maanden geleden gingen ze allemaal tegelijk het huis uit. Hun twee kinderen en Klaske (57) en Nico Faaij (57) zelf, naar een kleinere woning met een enorme tuin in Friesland. Dat laatste is fijn, de rest was nodig, vond Klaske.

"De kinderen hebben nooit een vader gekend die niet ziek was. Ziekte en zorgen hoorden er altijd bij, maar ik wilde niet dat het ook hun volwassen leven zou beïnvloeden. Dat ze niet uit huis durfden of wilden gaan vanwege hun zorgen om Nico. Of om mij. Nu moest het wel, want we gingen allemaal."

Epileptische aanvallen:

Nico was 38 en had net een groot pand gekocht waar hij een advocatenkantoor kon beginnen. Een grote carrièreswitch voor de ICT'er, maar uiteindelijk was het een hersentumor die zijn leven veranderde. Midden in de nacht kreeg hij een epileptisch insult, veroorzaakt door een tumor. Tot dan toe had Nico niks van het ding gemerkt, ook al was het 4,5 centimeter groot. Zijn kinderen waren toen 1 en 3.

De schok was enorm, maar ondanks de fikse tumor voelde Nico zich prima. "Alleen de epileptische aanvallen die ik erdoor kreeg, vond ik heel naar. Ik werkte bij de Rabobank destijds, zestig uur per week, waar ik mobiel bankieren heb helpen opzetten. Dat wilde ik ook blijven doen, ook toen bleek dat er niet zoveel te behandelen viel. In 2007 was het nog niet mogelijk om de tumor operatief te verwijderen, en was behandeling vooral gericht op de epileptische aanvallen."

Klaske: "Een spannend leven. We leerden onze kinderen hoe ze 112 moesten bellen, en lieten bij de hulpdiensten vastleggen dat ze meteen moesten komen als er een brabbelende peuter belde. Je kunt kinderen niet zorgeloos opvoeden, maar wel veilig. Ook als Nico zou overlijden, wilden we dat ze zich veilig zouden voelen. Daar spraken we bewust over.

"Nico moest veel slapen, dus ik heb geregeld het warme eten op bed opgediend, en dan picknickten we daar met zijn vieren. We hebben de kinderen geleerd dat ziek zijn bij het leven hoort, maar we namen ze nooit mee naar gesprekken in het ziekenhuis. Kleine kinderen kunnen zorgen niet plaatsen. Nu ze ouder zijn, nemen we ze wel mee."

Geld inzamelen voor hersenkankeronderzoek:

Het gaat, tegen alle verwachtingen in, al 18 jaar best goed. Nico viert het leven nog steeds mee, heeft tot 2014 kunnen werken en fietst sinds 2009 ieder jaar een berg op voor fondsenwerving. "Ik wilde onze kinderen per se naar hun volwassen leven begeleiden, dat maakte me heel strijdbaar."

Voor zijn vrouw Klaske geldt minstens hetzelfde. Een paar dagen na de diagnose had ze de röntgenfoto's van Nico's hoofd naar specialisten wereldwijd gestuurd, op zoek naar second opinions en behandelmethoden.

Ook zette ze samen met Nico een stichting op, om geld in te zamelen voor hersenkankeronderzoek. Van alle onderzoeken naar kanker gaat er maar een klein deel naar hersenkanker, zo bleek. "Ik vond het belachelijk dat er nauwelijks iets werd gedaan aan zo'n dodelijke ziekte. Toen zijn we het zelf dus maar gestart."

Zes weken na de diagnose van Nico stond STOPhersentumoren.nl online.

Gemiddeld: binnen vijftien maanden dood:

Nico: "Ik hoopte dat binnen een jaar zou blijken dat we met onze stichting eigenlijk niet nodig zouden zijn. Hoop dat we ook een behandeling voor mij zouden kunnen financieren had ik niet, want patiënten met deze vorm van kanker zijn gemiddeld binnen vijftien maanden dood. Toch is de laatste serieuze chemotherapie die ik heb gekregen voortgekomen uit onderzoek waarvan wij aan de wieg hebben gestaan. Jammer genoeg sloeg die bij mij niet aan, maar bijzonder is het wel."

De afgelopen jaren heeft STOPhersentumoren 8,5 miljoen euro opgehaald, waarmee ruim 90 onderzoeken zijn gestart en gefinancierd. Klaske: "Wij organiseerden ieder jaar een beklimming van een berg waarmee wij het vooronderzoeksgeld konden betalen van vele wetenschappelijke onderzoeken. Zo kregen we steeds meer bodem bij grote financiers."

"Ik schaam me nog steeds voor mijn absurditeit. Klaske had alle reden om de relatie te beëindigen, maar gelukkig heeft ze dat niet gedaan."

Na de operatie kwam ook het moment dat Nico niet meer mocht werken bij de bank. "Ze hadden inmiddels een heel team om me heen opgetuigd om mijn werk te controleren. Begrijpelijk, maar ik vond het wel erg. Ik moest veertien uur per dag slapen, maar ik wilde per se acht uur per dag werken, dus dan moest ik tussen de middag twee uur slapen. Dat heb ik zeven jaar lang volgehouden."

"Terwijl je thuis zelfs in slaap kukelde als je met de kinderen aan het spelen was", vult Klaske aan. "Op je werk dachten ze dat het wel prima met je ging, maar ik wist beter. En naast de vrees dat jij snel achteruit zou gaan, was er ook de angst dat mij iets zou overkomen, want dan hadden de kinderen niemand meer. Gelukkig heeft de huisarts me altijd goed in de gaten gehouden, of ik er niet aan onderdoor ging."

In de jaren daarna stopten Nico en Klaske veel aandacht en tijd in de stichting, met plannen, projecten en evenementen. Nu de stichting bekend is, doen ze het wat rustiger aan.

Bucketlist:

Precies vijf jaar na de diagnose plopte er een bucketlistdingetje op bij Nico. Hij was zwaar overwerkt, het ging slecht met zijn vader en bovendien rekende Nico erop dat zijn tijd wel zo'n beetje was gekomen. Dat paste immers wel bij de prognose van de artsen. 

Met hobby’s was hij gestopt, en hij twijfelde over alles. Had het nog wel zin om een kroon te laten zetten? Of een goede decoupeerzaag te kopen? "Daar hebben we wel over gesproken samen", vertelt Klaske. "Hij moest gewoon doen zoals hij altijd deed, vond ik, en als hij twijfelde moest hij maar denken dat hij mij goed moest achterlaten, dus ook met de beste decoupeerzaag."

Van de cruise gestuurd:

Hij richtte zich op een naderend einde en wilde - nu het nog kon - dolgraag een cruise maken met Klaske en de kinderen. "Werden we toch van die cruise afgestuurd, zeg", vertelt Nico. "Ja, omdat jij had gedreigd dat je die boot op een rots zou laten varen!", lacht Klaske.

"Ik sliep nog maar twee uur per dag, had grootheidswaanzin en was via Twitter bezig om het KWF aan te sturen. In een korte tijd had ik heel veel volgers, want iedereen vond die gek wel leuk, maar uiteindelijk bleek dat ik een psychose had. Een bijwerking van de epileptiemedicatie, die bij 1 op de 200 gebruikers voorkomt. Bij mij dus.

Klaske kon er wel om lachen, maar ik schaam me nog steeds wel voor die absurditeit. Toen ik eenmaal uit die psychose was, werd ik gewoon weer mezelf. Zonder Klaske was ik er niet uitgekomen. Ze had destijds alle reden om de relatie te beëindigen, maar gelukkig heeft ze dat niet gedaan."

Als een ziekte zoals kanker zich mengt in een relatie, zie je vaak dat stellen hechter worden óf juist uit elkaar groeien. Bij hersentumoren is het scheidingspercentage het hoogst, weet Klaske. "Kanker heeft op zichzelf al veel impact, maar een tumor in het hoofd kan ook iemands karakter helemaal veranderen. Tel daarbij op dat de ongunstige afloop voortdurend dreigend boven je hoofd hangt, daar gaan mensen ook aan kapot."

Heel lieve patiënt:

Nico en Klaske vallen gelukkig in de eerste groep, zij zijn echt een team. Hun geheim? "We geven elkaar de ruimte", glimlacht Klaske. "En Nico is een heel lieve patiënt. Hij was al mijn mantelzorger voordat hij ziek werd. Ik heb een darmziekte waardoor ik altijd moe ben, Nico is mijn kracht."

"Wanneer ik bang was dat ik niet meer verder kon fietsen, duwde hij mij, waardoor ik weer vertrouwen kreeg in mijn eigen lijf. Door hem ben ik sterker geworden. Hij heeft mij ons hele leven behandeld als een prinses, en ondertussen zijn we een team en zoeken we samen naar mogelijkheden."

"We hoeven niet af te spreken wanneer we de stekker eruit moeten trekken, want ik wil de hele achtbaan meemaken."

Doordat verschillende voorspellingen niet juist waren, en er zoveel tijd verstreek, groeide de gedachte dat Nico hiermee oud zou worden. Hij is al ver voorbij de gemiddelde leeftijd van de statistieken.

"Toen er in december 2022 een terugkerende hersentumor werd vastgesteld, waren we totaal verrast. Hoe dan? Na vijftien jaar stabiele scans. Dat was wel een kantelpunt. We werden volledig teruggegooid naar het moment van 2007, toen de hersenkanker voor het eerst werd ontdekt."

Verontrustend signaal:

Nu toont iedere scan slecht nieuws en zakt het zwaard van Damocles steeds een beetje boven het hoofd. "We moeten nu over drie maanden terugkomen, dat is een verontrustend signaal. Er zit nu ook een cyste in Nico's hoofd die hard groeit, met een halve millimeter per dag."

"Ik voel er niks van, dat is een vreemde gewaarwording", zegt Nico. Die ruimte staat wel onder druk, want de schedel rekt niet mee. Ik merk nu wel dat mijn kracht gehalveerd is. Als ik de trap op loop, sta ik bovenaan te hijgen."

Klaske: "En dat terwijl Nico juist een hele sterke man is, hè. Hij tilde een wasmachine moeiteloos in zijn eentje op en is op zijn zestiende in 2,5 dag van Lourdes naar Nederland gefietst. In zijn dossier staat nu dat hij nog voldoende krachtig is, maar het is echt een verschil met de man die hij ooit was."

'Mag ik even scrollen in het hoofd van mijn vader?'

Met het grootbrengen van hun kinderen is het toch maar mooi gelukt. "Ze leiden hun eigen levens en videobellen wel met ons wanneer het ze uitkomt", lacht Nico. Noa, onze oudste, doet inmiddels zelf onderzoek naar hersentumoren in UMC Utrecht, bij de hoogleraar die ook het dossier van Nico behandelt. 'Mag ik even scrollen in het hoofd van mijn vader? Het is apart en bijzonder tegelijk dat we dit nu ook mogen delen.'"

Toch blijft de hoop van de eerste vijftien jaar terugkomen, omdat Nico zich, op vermoeidheid na, nog zo goed voelt. "Hoop dat hij toch oud kan worden met een kwaadaardige hersentumor, terwijl ons verstand weet dat dat gewoonweg niet bestaat", zegt Klaske.

"Het is zo onwerkelijk voor ons. We bidden naar boven, geef 'm alsjeblieft nog een paar jaar. De foto's liegen niet, maar we blijven vechten om zoveel mogelijk uit het leven te halen."

Bron: www.rtl.nl