Ouders van Hunter (1,5) non-stop in ziekenhuis door zeldzame botkanker: ‘Je wereld stort in’.
Auteur: Loes van Wijngaarden - ad.nl/binnenland
Hunter (1,5 jaar) heeft een zeldzame vorm van kanker.
Privéfoto.
De anderhalfjarige Hunter is ernstig ziek. Hij heeft een zeldzame vorm van kanker. Zijn ouders Demian en Mylene zijn voor de behandelingen bijna onafgebroken in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. En alsof dat nog niet erg genoeg is, dreigt Mylene naar Canada uitgezet te worden. Haar visum is niet verlengd.
Hunter heeft een zeldzame en agressieve vorm van botkanker. De dagen van Demian en Mylene zijn daardoor gevuld met gesprekken met artsen en natuurlijk de zorg voor hun zoontje. „We zitten hier nu drie weken, waarvan we 8 uurtjes naar huis zijn gegaan”, vertelt Demian. „Hunter heeft heel veel moeten ondergaan. Scan hier, scan daar. Er is veel gebeurd.”
Met zijn getatoeëerde gezicht en zelfs oogwit is Demian Kurosa een opvallende verschijning en bekend gezicht in de binnenstad van Gouda. Dat is ook te merken in het ziekenhuis, waar hij af en toe herkend wordt. „Er kwam een jongen naar me toe die vroeg: ‘Hé, jij bent toch die tatoeërder uit Gouda?’ Maar eigenlijk wil je natuurlijk helemaal geen bekenden tegenkomen in een ziekenhuis.”
Demian, Mylene en Hunter kort na de eerste opname in het ziekenhuis.
Foto: Robert Roozenbeek.
Rode vlag:
Voordat de diagnose duidelijk werd, kreeg de zoon van Demian en Mylene langzaamaan steeds meer symptomen. „Hunter begon met lopen toen hij ongeveer een jaar was. Op een gegeven moment ging hij weer kruipen, dat vonden we wel gek. Maar het had net zo goed groeipijn kunnen zijn. En slecht slapen kon ook komen doordat hij tandjes kreeg. Dat zijn dijbeentje dikker werd, was voor ons pas echt een rode vlag. Toen gingen de alarmbellen rinkelen en zijn we naar het ziekenhuis gegaan”, vertelt Demian die namens het gezin het verhaal doet.
Nadat er scans waren gemaakt in het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda, werd het gezin doorverwezen naar het Prinses Máxima Centrum. Daar ging Hunter opnieuw door allerlei scans. „En dan word je apart genomen door vier artsen en krijg je te horen dat je kind kanker heeft. Je wereld stort in. Maar dan begint het pas.”
Ewing sarcoom:
Hunter heeft Ewing sarcoom in stadium 4 en heeft een overlevingskans van 25 procent. De ziekte is begonnen in zijn dijbeen, maar inmiddels ook uitgezaaid naar zijn lage wervels en longen. In eerste instantie zou een operatie en amputatie mogelijk voldoende zijn, maar omdat het op meerdere plekken zit, werd al gauw duidelijk dat het een langer traject zou worden met chemotherapie.
„Al is de overlevingskans maar 1 procent, je gaat door en alles proberen voor je kind. Soms denk ik: neem mij maar, ik loop hier al 38 jaar rond.”
Hij reageerde niet meer, was niet meer onze zoon. Toen hebben we al afscheid genomen. We dachten ‘Dit was het, kort maar krachtig’
Demian Lyklema.
Hunter kreeg via een kleine operatie een port-a-cath in zijn borst, een soort kastje waarmee artsen makkelijk bijvoorbeeld een narcosemiddel of chemotherapie kunnen toedienen. „Die was alleen gaan lekken en infecteren. Hij is daardoor op de IC terechtgekomen. Hij reageerde niet meer, was niet meer onze zoon. Toen hebben we al afscheid genomen. We dachten: dit was het, kort maar krachtig.”
„Uiteindelijk is hij gelukkig weer opgeknapt. We hebben er wel een aardig traumaatje door opgelopen. Sindsdien eet hij niet meer, hij krijgt alleen nog sondevoeding. En bij een kleine verhoging schrik je gelijk weer.”
Over de ziekte:
Wat is Ewing sarcoom?
Ewing sarcoom is een vorm van botkanker. Het komt meestal voor bij kinderen en jong volwassenen, de meeste patiënten zijn tussen de 10 en 20 jaar. Het is zeldzaam: in Nederland zijn er ongeveer 30 tot 35 nieuwe patiënten per jaar, waarvan ongeveer 15 tot 20 kinderen. Een Ewing sarcoom komt iets vaker voor bij jongens en mannen dan bij meisjes en vrouwen.
Bronnen: Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, LUMC
Wat zijn de klachten?
De belangrijkste klacht bij een bottumor is pijn in of rond het bot. De pijn kan vaag zijn, maar ook zo hevig dat een kind er niet van kan slapen. Vaak is ook een zwelling zichtbaar op de plek van de tumor. De tumor kan zich uitbreiden naar een spier of gewricht, waardoor een kind bepaalde bewegingen niet meer kan maken. Soms is het bot zo door de tumor verzwakt dat het breekt.
Hoe zit het met de genezingskans?
De genezingskans bij alle patiënten met een Ewing sarcoom ligt rond de 55-70%. De exacte prognose verschilt echter per patiënt. Het hangt bijvoorbeeld af van de plaats waar de tumor zit, de grootte van de tumor, de leeftijd van de patiënt en of er uitzaaiingen zijn. De behandeling bestaat uit een combinatie van chemotherapie, operatie en/of bestraling.
Hunters behandelschema beslaat een half jaar: steeds zes dagen chemotherapie en dan paar dagen ‘vrij’. Artsen zullen daarna proberen de grootste boosdoener weg te halen. Voor Hunter betekent dat waarschijnlijk dat zijn beentjes worden geamputeerd. Bij het ene wordt een hoge amputatie en bij het andere gaan artsen proberen de knie te reconstrueren. Daarna volgen nog bestralingen. „Maar wat ik me daar allemaal bij voor moet stellen, weet ik ook niet precies.”
Nachtmerrie in een Disney-jasje:
„Hunter is echt wel een blij kind, daar word je zelf ook blij van. In het begin kon hij nog veel lachen en heel erg genieten van bellenblaas, maar momenteel is hij door de chemo’s verzwakt. De dag waarop je een lachje krijgt, is een goeie dag.”
Hoewel het een heftige tijd is voor Demian, Mylene en Hunter, zijn de dagen niet alleen maar gevuld met verdriet. „Toen we voor het eerst het Prinses Máxima Centrum binnenstapten, was het juist ook heel mooi om kids met kale koppies vrolijk rond te zien rijden op fietsjes en stepjes. Het is echt een nachtmerrie in een Disney-jasje. We zitten hier heel vaak te huilen, maar we hebben ook lol.”
Het is echt een nachtmerrie in een Disney-jasje. We zitten hier heel vaak te huilen, maar we hebben ook lol
Demian Lyklema.
„Hoe je er ook uitziet, welke nationaliteit je ook hebt, het wordt hier compleet vergeten. Ik zit hier ondergetatoeërd naast een huismoeder over diepe gevoelens te praten. Ik spreek heel veel andere ouders, even een peukje buiten roken. Daar heb je heel veel aan, zo hoor je andere verhalen. Bijvoorbeeld over andere soorten kanker. En ik ben te weten gekomen dat de complicaties die we hebben, eigenlijk heel normaal zijn. ”
Canadese moeder:
Het gezin kreeg dinsdag nog meer slecht nieuws: het IND wil het visum van Mylene niet verlengen, omdat het is verlopen. Ze is Canadese en woont nu ongeveer een jaar in Nederland. Nu moet ze mogelijk terug naar haar geboorteland. „We hebben geen tijd gehad om haar visum te verlengen. Daar moet ik nu ook nog achteraan. Als we hard kunnen maken dat ze nodig is bij haar kind, dan maken we nog een kansje. Lukt het niet, dan mag ze misschien één of twee jaar Nederland niet meer in.”
Dat ze in het ziekenhuis voor het gezin klaarstaan, blijkt uit de reactie van de oncoloog op het nieuws dat Mylene mogelijk geen visumverlenging krijgt. „Hij zei dat hij gelijk een brief zou schrijven, ‘want jullie moeten gewoon hier kunnen zijn’.”
„We wonen hier bijna en Mylene heeft continu bij Hunter gezeten. Alles is op mama gericht, zoals dat gaat bij jongetjes. Het is voor mij lastig om hem gerust te stellen als hij huilt, haar gaat het wel makkelijk af. Zodra zijn hartslag omhoog gaat, moet zij erbij komen om zijn hartslag weer omlaag te krijgen. Hunter heeft zijn moeder gewoon echt nodig.”
Overigens heeft niet alleen Mylene de Canadese nationaliteit, ook Hunter heeft een Canadees paspoort. Hoewel Demian een echte Gouwenaar is, is Hunter geboren in Canada toen ze daar woonden. „Toen Hunter ziek werd, was hij nog Canadees en dus nog niet verzekerd. Daardoor waren de eerste kosten voor onszelf. De gemeente deed wel moeilijk, ze zeiden dat Hunter er zelf bij moest zijn. Maar dat kon natuurlijk niet. Gelukkig is het uiteindelijk goed gekomen.”
Tattoo studio:
Door alle tijd die ze in het ziekenhuis doorbrengen, is het voor Demian en Mylene momenteel niet mogelijk om hun tattoo- en piercingstudio in Gouda geopend te houden. En dat maakt het financiële plaatje lastig, want de studio is pas vorig jaar opgezet. „We hebben er alles in geïnvesteerd. Ons spaargeld is op.”
Demian en Mylene hebben geprobeerd om in samenwerking met andere tatoeëerders de zaak open te houden. „Dat is helaas niet gelukt. Je wil kwaliteit blijven leveren en dat is moeilijk als je zelf op afstand zit.”
Sinds april is de zaak daardoor zo goed als volledig dicht. „Ik heb twee keer een half dagje gewerkt. Als we open kunnen, deel ik dat via onze Instagram-pagina. Het was de vorige keer binnen een halfuurtje volgeboekt. Ik hoop ergens in de komende twee weken weer een paar dagen te kunnen werken.
Demian is niet iemand die makkelijk om hulp vraagt. „Ik heb van jongs af aan gewerkt. Zelfs op momenten dat ik geen werk had, heb ik geen uitkering aangevraagd. Ik kwam altijd op m’n pootjes terecht. Nu heb ik voor het eerst een bijstandsuitkering voor ondernemers aangevraagd. Dat vind ik heel moeilijk.”
Vijf maanden vooruit:
Via een crowdfunding proberen Demian en Mylene geld op te halen om hun studio met daarboven hun huis te behouden. Die heeft in acht dagen tijd ruim 10.000 euro opgeleverd. „Daarmee kunnen we ongeveer vijf maanden vooruit. We hebben geen idee hoe lang we nog in deze situatie zitten. We spreken ouders die al acht of zelfs twaalf jaar in dit ziekenhuis komen. Wij houden er daarom rekening mee dat het voor ons nog acht jaar kan duren.”
Vrienden schieten te hulp:
Ook bevriende studio’s komen in actie. Zo doneert Hofman Piercing in Dordrecht op zaterdag 7 juni 10 euro aan het Goudse koppel voor iedere piercing die een klant laat zetten. „Het is een hele nare situatie. Nu hebben we het gevoel dat we in ieder geval iets kunnen doen om te helpen”, vertelt eigenaar Stuart Hofman. Stay Classy Tattoo in Schiedam gaat een zogeheten flash day doen. Zonder afspraak kunnen klanten binnenlopen en een tattoo laten zetten. Ze rekenen bij de zaak af via de crowdfunding-app.
„Dit zijn echt mooie dingen”, reageert Demian. „Het is prachtig om te merken dat mensen zoiets doen. Ik bood nog aan om ook zelf te komen tatoeëren, maar dat mocht niet van ze. ‘Jij hebt andere dingen aan je hoofd’, zeiden ze tegen me.”
Zelfs een coffeeshop, die in dezelfde straat zit als de tattoostudio, heeft een donatie gedaan. „Mooi om te zien van die gasten. We vinden het heel fijn dat zoveel mensen ons steunen. Alleen het delen al. Je voelt echt dat je met z’n allen sterk staat.”
‘Maakt je wakker’
Met alles wat op ze afkomt, hebben Demian en Mylene veel steun aan elkaar, het medisch personeel en hun omgeving. „Als je dit ergens moet doormaken, dan hier in het Prinses Máxima Centrum. En met iemand, dan met m’n meissie.”
„Dit maakt je echt wakker. Ik denk er zelfs over om mijn beroep te veranderen naar medisch tatoeëren, waarmee je bijvoorbeeld een tepel terugtatoeëert na borstkanker. Ik wil mensen helpen.”
Bron: www.ad.nl