Prof. dr. Agnes Jager over borstkanker bij AYA’s: “Er is nog zoveel te leren over borstkanker bij jonge vrouwen”.
Auteur: Annemieke van Ramshorst is communicatie- en contentspecialist bij AYA Zorg Nederland.
Jaarlijks krijgen ruim 900 jongvolwassen vrouwen in Nederland borstkanker. Daarmee is borstkanker de meest voorkomende kankersoort bij jonge vrouwen. De ziekte en behandeling vragen op jonge leeftijd om andere afwegingen dan bij oudere patiënten. Prof. dr. Agnes Jager houdt zich als internist-oncoloog in het Erasmus MC al meer dan 20 jaar bezig met borstkankerzorg en -onderzoek. We spraken haar over de verschillen tussen borstkanker bij AYA’s en oudere vrouwen en wat dit betekent voor hun behandeling.
Wat maakt borstkanker bij AYA’s anders dan voor oudere vrouwen met borstkanker?
“Bij jonge vrouwen spelen vaak meerdere dingen tegelijk. Allereerst hebben ze vanwege hun levensfase andere vragen dan oudere vrouwen. Bijvoorbeeld over vruchtbaarheid, hun carrière en relaties.
Daarnaast zijn er medische verschillen. Bij jonge vrouwen speelt erfelijke aanleg vaker een rol, daarom moeten we dat goed onderzoeken. Ook is de prognose gemiddeld wat minder gunstig dan bij oudere vrouwen.
Het is bijzonder om te zien hoe ontzettend sterk die jonge vrouwen zijn, ondanks alles wat er op ze afkomt waar ze beslissingen over moeten nemen, in een heel korte tijd.”
Hoe komt het dat de prognose vaak minder gunstig is?
“Daar zijn verschillende verklaringen voor. Triple-negatieve borstkanker komt relatief vaker voor bij jonge dan bij de oudere vrouwen. Deze vorm van borstkanker heeft vaak een agressiever beloop. Daarnaast denken we bij jonge vrouwen minder snel aan borstkanker, waardoor de tumor vaak later wordt ontdekt en daardoor helaas soms al een wat uitgebreid ziektestadium heeft. Hierdoor is er meer kans dat de ziekte op termijn terugkomt.
“We hebben aanwijzingen dat jonge vrouwen met hormoongevoelige borstkanker een minder gunstige prognose hebben dan oudere vrouwen.”
En hoe zit het met erfelijkheid bij jonge vrouwen?
“Bij vrouwen die voor hun 40e borstkanker krijgen, is relatief vaak sprake van erfelijke aanleg. We onderzoeken daarom altijd of iemand een BRCA1- of BRCA2-mutatie heeft. Zo’n afwijking heeft niet alleen gevolgen voor de behandeling, maar heeft ook invloed op screeningsadviezen voor patiënten en hun familieleden.
Bij een BRCA1- of BRCA2-mutatie is bijvoorbeeld de kans om een tweede borstkanker te ontwikkelen hoger. Dat kan gevolgen hebben voor de keuze van patiënten voor het type operatie voor de borstkanker, een borstsparende operatie of een amputatie. Soms zeggen vrouwen: ‘Ik wil dit nooit meer meemaken, amputeer beide borsten maar.’ Dit zijn ingewikkelde en ingrijpende keuzes. Zeker op zo’n jonge leeftijd, waarop er ook al zoveel andere dingen spelen waarover vrouwen keuzes moeten maken.”
Hoe houd je bij de behandeling rekening met een kinderwens?
“Vruchtbaarheid is ook een heel belangrijk thema. Als iemand bijvoorbeeld op haar 28e borstkanker krijgt, moeten we vrijwel meteen vragen of ze nu of in de toekomst een kinderwens heeft. En dat terwijl ze net heeft gehoord dat ze kanker heeft, keuzes moet maken over het type operatie en andere behandelingen. Daar komen dan ook nog beslissingen over haar vruchtbaarheid bij.”
Waarom moet je het hier zo snel mogelijk over hebben?
“De meeste jonge vrouwen met borstkanker krijgen chemotherapie. Hierdoor wordt de vruchtbare periode gemiddeld met zo’n 5 jaar verkort. Daarom moet je voor de behandeling bespreken of iemand bijvoorbeeld eicellen wil laten invriezen.
Maar dat kost tijd. Bij een vrouw met een agressieve tumor wil je juist zo snel mogelijk met de behandeling beginnen. Dan moet je samen afwegen hoeveel ruimte er is voor vruchtbaarheidsbehoud zonder de behandeling onnodig uit te stellen. Dat zijn heel ingewikkelde gesprekken.”
“Voor deze onderwerpen moet je echt de tijd nemen. Je wilt voorkomen dat iemand later terugkijkt en denkt: had ik dit maar geweten.”
Welke invloed kan de behandeling verder hebben op de vruchtbaarheid?
“Bij hormoongevoelige borstkanker speelt niet alleen de vruchtbaarheid zelf, maar ook het moment waarop iemand zwanger kan worden een rol. Voor de optimale antikankerbehandeling wordt de werking van de eierstokken tijdelijk stil gelegd. Met medicijnen brengen we vrouwen kunstmatig in de overgang. Daarnaast krijgen ze, vaak jarenlang, antihormoontherapie. In die periode adviseren we ze om niet zwanger worden, omdat de antihormoontherapie de kans op aangeboren afwijkingen vergroot.
Als een vrouw een kinderwens heeft, kunnen we eventueel de antihormoontherapie tijdelijk onderbreken voor een zwangerschap. Dat vinden veel vrouwen spannend. Daarom proberen we die periode zo kort mogelijk te houden. Maar hoe lang spreek je af om het te proberen? En wat doe je met borstvoeding als het is gelukt? Al met al duurt zo’n onderbreking al snel 1,5 tot 2 jaar.
Voor deze onderwerpen moet je echt de tijd nemen. Je wilt voorkomen dat iemand later terugkijkt en denkt: had ik dit maar geweten.”
Je doet ook onderzoek naar behandeling op maat. Waarom is dat belangrijk?
“Niet iedere patiënt reageert hetzelfde op een behandeling. Daarom willen we vooraf beter kunnen inschatten wat bij iemand werkt. Zo onderzoeken we bij hormoongevoelige borstkanker of we al vóór de operatie kunnen zien of antihormoontherapie werkt. Normaal geven we die behandeling ná de operatie. Maar dan is de tumor door de operatie uit het lichaam gehaald en kun je dus niet meer meten hoe de tumor op de therapie reageert.
Vooral bij jonge vrouwen is dit relevant, omdat deze behandeling vaak veel bijwerkingen geeft en ze tot wel 10 jaar met deze therapie behandeld worden. Mocht de onderzochte antihormoontherapie niet werken, dan kunnen we ook kiezen voor een andere behandeling. Als we beter weten hoe de tumor op de antihormoontherapie reageert, kun je gerichter behandelen en samen met de patiënt afwegen wat de beste behandeling is.”
Hoe kunnen we borstkankerzorg voor AYA’s verbeteren?
“Ik denk dat we de behandeling van deze patiënten zouden moeten centraliseren. In Nederland krijgen zo’n 800 jongvolwassen vrouwen per jaar borstkanker. Met 70 ziekenhuizen ziet elk ziekenhuis 10 tot 12 vrouwen per jaar. Dat is te weinig om voldoende kennis en ervaring op te bouwen over de behandeling van deze groep. Centraliseer je de zorg, dan kun je veel beter afspreken wie wat doet en kennis met elkaar delen. Ook kunnen patiënten dan makkelijker deelnemen aan onderzoek, waardoor we sneller resultaten hebben om de zorg aan deze groep te verbeteren.