Auteur: Gerard Pansier - 1nieuws.nl/nieuws

Lotgenoten praten met elkaar over hun ziekte

Foto:  Prostaatkankerstichting Limburg.

Limburg telt naar schatting 6000 mannen met prostaatkanker. Slechts een fractie weet de weg te vinden naar de Prostaatkankerstichting. De stichting wil met bijeenkomsten, telefoongesprekken en samenwerking met ziekenhuizen drempels verlagen en meer patiënten en hun naasten bereiken.

In Limburg wordt dat werk gedragen door een team van zes vrijwilligers. Ervaringsdeskundigen die zelf prostaatkanker hebben of hebben gehad.

15.000 patiënten:

Prostaatkanker is een ziekte die veel impact heeft, niet alleen op de patiënt zelf maar ook op zijn partner en omgeving. Jaarlijks krijgen ruim 15.000 mannen in Nederland de diagnose. Vaak kan de ziekte in een vroeg stadium goed worden behandeld, maar voor één op de drie mannen is genezing niet meer mogelijk. Ieder jaar overlijden ruim 3200 mannen aan prostaatkanker, gemiddeld negen levensjaren eerder dan verwacht.

Prostaat Café:

De vrijwilligers van de Prostaatkankerstichting Limburg zijn actief in de hele provincie en sluiten aan bij de zes Toon Hermans Huizen in Limburg. In die inloophuizen voor mensen met kanker en hun naasten organiseren zij om de twee maanden het zogenoemde Prostaat Café. Een plek waar mannen, vaak samen met hun partner, in een vertrouwelijke sfeer ervaringen uitwisselen en praktische tips delen.

Twee gezichten:

Toine Kaas (72) uit Doenrade is coördinator van het Limburgse team. Hij weet als geen ander hoe belangrijk vroegdiagnostiek is. Prostaatkanker kent grofweg twee gezichten: een fase waarin de ziekte nog beperkt is tot de prostaat en een fase waarin er uitzaaiingen zijn. In die eerste fase zijn er meestal geen klachten. Alleen een bepaalde bloedtest kan de ziekte dan aan het licht brengen. Wordt de kanker pas ontdekt bij rug- of botpijn, dan is genezing vaak niet meer mogelijk en blijft enkel palliatieve behandeling over.

Wacht je tot er klachten zijn, dan ben je eigenlijk te laat

Math Muijres.

Kaas benadrukt dat dit besef nog onvoldoende leeft, juist bij mannen zonder klachten. "Velen schuiven een test vooruit, of zijn zich niet eens bewust van het risico. Terwijl tijdige opsporing vaak het verschil maakt tussen een behandelbare en een ongeneeslijke ziekte."

Veel te winnen:

Volgens cijfers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) wordt prostaatkanker bijna even vaak vastgesteld als borstkanker. Toch bereikt de stichting via haar landelijke netwerk slechts vier procent van de patiënten, de donateurs die zich actief aanmelden. De overige 96 procent blijft buiten beeld. Juist die groep wil het Limburgse team bereiken. Dat is niet eenvoudig: prostaatkanker is nog altijd een beladen onderwerp, waarover mannen niet gemakkelijk praten. Zelfs bij serviceclubs of verenigingen merkt Kaas dat het thema niet altijd met open armen ontvangen wordt. "We hebben het liever over leuke dingen," hoort hij vaak.

Toch blijft hij proberen die drempel te doorbreken, onder meer door samen te werken met ziekenhuizen. Bij Zuyderland in Sittard-Geleen is inmiddels een Prostaat Praat Poli opgezet, waar iedere vierde vrijdag van de maand patiënten zonder afspraak terecht kunnen voor een gesprek met een ervaringsdeskundige.

Wachten op klachten:

"Alleen met testen kun je prostaatkanker op tijd ontdekken. Wacht je tot er klachten zijn, dan ben je eigenlijk te laat", legt Math Muijres uit Grevenbicht vastberaden. De 69-jarige vrijwilliger weet waar hij het over heeft: hij is ongeneeslijk ziek. Juist daarom zet hij zich met extra kracht in voor vroegdiagnostiek en bewustwording. "Ik was me totaal niet bewust van het risico. Het idee dat het alleen een ziekte van oude mannetjes is, klopt gewoon niet."

Praten:

Samen met een team van zes vrijwilligers ondersteunt hij mannen met prostaatkanker en hun naasten. "Prostaatkanker heeft impact op je leven. Dus ook op je partner, je kinderen en je hele omgeving. Daarom zijn partners bij ons net zo welkom. Soms komen stellen samen naar bijeenkomsten, of we voeren een persoonlijk gesprek. We hebben verschillende manieren om dat contact mogelijk te maken."

Veel mannen zijn van nature geen praters

Toine Kaas.

In de gesprekken die hij voert, herkent hij de angsten en vragen waar patiënten mee zitten. Precies dat maakt zijn rol als ervaringsdeskundige waardevol. Al kwam de behoefte om te praten niet meteen. "In het begin rende ik mezelf voorbij. Ik kocht een veel te dure snelle auto. Een poging om jongensdromen alsnog uit te laten komen. Later besef je dat dit niet de manier is. Dan ontstaat de behoefte om ervaringen te delen met lotgenoten, of beter gezegd: deelgenoten. Want ieder gaat op zijn eigen manier door dat proces."

Schaamte:

Steun zit vaak in kleine dingen zit. "Mannen die worstelen met incontinentie durven soms hun huis niet meer uit, uit schaamte of angst. In een Prostaat Café horen ze van anderen hoe zij daarmee omgaan. Met praktische oplossingen of simpelweg de geruststelling dat ze niet de enigen zijn. Die gesprekken geven velen de moed om hun sociale leven weer op te pakken", beschrijft Muijres.

Thuisgesprek:

Niet iedere man voelt zich meteen op zijn gemak in een groepsgesprek. Daarom biedt de Prostaatkankerstichting meerdere vormen van contact. "Je kunt naar een Prostaat Café komen, maar dat is niet voor iedereen vanaf het begin comfortabel," legt Muijres uit. "Voor sommigen is het makkelijker om eerst thuis, met een van onze vrijwilligers, gewoon eens een kop koffie te drinken. Dan ontdek je dat het aardige mannen zijn, en dat je prima een gesprek kunt hebben. Vaak volgt daarna de stap naar een bijeenkomst in een Toon Hermans Huis."

De bijeenkomsten zelf verrassen veel bezoekers. "Veel mannen zijn van nature geen praters. Maar als ze er eenmaal zitten, dan verandert dat. Dan blijkt er ruimte te zijn om verhalen te delen en steun bij elkaar te vinden. En dat maakt zo’n Prostaat Café zo waardevol", aldus Kaas.

Bron: www.l1nieuws.nl