Het Catharina Ziekenhuis krijgt 1,66 miljoen euro subsidie voor het verbeteren van de zorg voor patiënten met complexe endeldarmkanker. Met dit project wordt gewerkt aan passende zorg: de juiste behandeling op de juiste plek voor iedere patiënt. Het gaat om een eenmalige bijdrage van ZonMw die de komende drie jaar wordt ingezet voor onderzoek, opleiding en samenwerking in heel Nederland.

Het Catharina Ziekenhuis speelt al meer dan twintig jaar een vooraanstaande rol op het gebied van zorg bij endeldarmkanker. Artsen en verpleegkundigen van het ziekenhuis staan bekend om hun gespecialiseerde behandelingen en wetenschappelijk onderzoek. Patiënten met endeldarmkanker worden voor complexe behandelingen vaak naar het Catharina Ziekenhuis verwezen en er wordt veel samengewerkt met artsen uit het hele land.

“Deze subsidie vanuit het programma Medisch specialistische Zorg en Onderzoek (MedZO, red.) is een prachtige erkenning voor de inspanningen van de afgelopen jaren”, zegt hoogleraar en oncologisch chirurg Pim Burger. “Samen met onze verwijzers krijgen wij nu de kans om gespecialiseerde zorg dicht bij de patiënt te organiseren.”

Met nieuwe behandelingen kunnen we in sommige gevallen de tumor effectief bestrijden zonder dat we een deel van de darm hoeven te verwijderen. Dat is een enorme winst voor de patiënt

Betere behandelingen, minder operaties:

Het multidisciplinaire onderzoeksteam naar complexe endeldarmkanker. V.l.n.r.: Simone Doreleijers, Johanne Bloemen, Pim Burger, Joost Nederend, Heike Peulen, Irene van Hellemond, Ramon-Michel Schreuder. 

Foto: Jarno Verhoef/Catharina Ziekenhuis.

Daarnaast wordt de zorg voor patiënten die niet meer kunnen genezen onderzocht. Voor deze zorg zijn nog geen landelijke afspraken gemaakt.  Een gespecialiseerd team van artsen zal samen met de patiënt gaan bespreken welke behandeling het best bij hem of haar past. Van de gekozen behandelingen wordt onderzocht wat de uitkomsten zijn en hoe de kwaliteit van leven wordt ervaren.

Samenwerking:

Belangrijk onderdeel van het project is de samenwerking met andere ziekenhuizen in Nederland. Als artsen gemakkelijk met elkaar kunnen afstemmen, kan gespecialiseerde zorg zo veel mogelijk dicht bij de patiënt worden georganiseerd. “Patiënten moeten de beste zorg krijgen, ongeacht waar ze wonen”, zegt Burger. “Door samen te werken zorgen we ervoor dat innovatieve behandelingen overal beschikbaar komen. Ons streven is dat iedere patiënt met endeldarmkanker toegang heeft tot passende topzorg. Dicht bij huis als het kan, in een gespecialiseerd centrum als het moet. Zo voelt het voor patiënten alsof er één team achter hen staat, ook als ze worden doorverwezen.”

De vier onderzoeken zijn gericht op verschillende groepen patiënten met endeldarmkanker. Daarnaast maak het landelijke verwijsnetwerk van ziekenhuizen deel uit van het onderzoek. 

Hieronder worden de onderzoeken kort beschreven.  

• Bij sommige patiënten met uitgebreide endeldarmtumoren wordt zware (triplet) chemotherapie gegeven vóór de operatie. Deze behandeling kan ervoor zorgen dat de tumor kleiner wordt of zelfs helemaal verdwijnt. De kans op een succesvolle operatie wordt daarmee groter, en soms is een operatie helemaal niet meer nodig. Het nadeel is dat deze behandeling veel bijwerkingen heeft. Daarom wordt onderzocht of een lichtere (doublet) chemotherapie ook goed werkt, maar met minder klachten voor de patiënt. Dit zou de behandeling voor meer mensen toegankelijk kunnen maken.

• Voor patiënten bij wie de endeldarmkanker terugkomt en die niet meer kunnen genezen, zijn nu geen duidelijke landelijke afspraken over behandeling. Daardoor verschilt de zorg per ziekenhuis. Om dit te verbeteren, wordt een zorgpad opgezet: patiënten zien een team van specialisten en krijgen daarna op één dag een behandeladvies. Voor deze groep wordt een registratiestudie gestart om te zien welke behandelingen worden gegeven en wat de resultaten zijn. Daarnaast wordt waar mogelijk onderzocht of een hogere dosis bestraling een optie is. Dit zou klachten kunnen verminderen en de kwaliteit van leven kunnen verbeteren.

• Sommige patiënten reageren goed op voorbehandeling, maar niet volledig. Onderzoekers kijken of bij hen de operatie soms achterwege kan blijven. Dat gebeurt op twee manieren: door een extra inwendige bestraling of door langer te wachten om te zien of de tumor alsnog verdwijnt. Iemand blijft dan langere tijd goed onder controle. Er is nog weinig bekend over hoe de patiënt dit traject ervaart, hoe het de kwaliteit van leven beïnvloedt en welke gevolgen het heeft voor werk en het dagelijks leven. Er wordt een studie opgezet om te onderzoeken welk van deze behandelingen het meest kosteneffectief is, waarbij rekening wordt gehouden met wat voor de patiënt belangrijk is.

• Netwerkzorg betekent dat patiënten in verschillende ziekenhuizen zorg krijgen voor één ziektebeeld. Veel behandelingen kunnen in het eigen ziekenhuis plaatsvinden, maar voor nieuwe of complexe (onderdelen van) behandelingen is soms verwijzing nodig. Het voordeel is dat patiënten toegang hebben tot gespecialiseerde artsen en behandelingen. Nadelen zijn dat patiënten soms ver moeten reizen, dat zij niet altijd hetzelfde geïnformeerd zijn en dat informatie tussen ziekenhuizen verloren kan gaan. Hierdoor kan het bijvoorbeeld voorkomen dat onderzoeken dubbel gedaan worden of kan onnodig tijd verloren gaan. In vijf ziekenhuizen wordt een proef gedaan om dit te verbeteren. Door patiënten overal dezelfde, duidelijke informatie te geven, door medische dossiers en onderzoeksgegevens te delen tussen ziekenhuizen en behandelprotocollen beter op elkaar af te stemmen, zorgen we dat onderzoeken niet dubbel hoeven, patiënten niet onnodig hoeven reizen en behandelingen zoveel mogelijk in het eigen ziekenhuis kunnen worden uitgevoerd.