Auteur: Ismay Gijsen - andc.tv/oh-baby

Toen Samantha’s driejarige zoon vorig jaar rondliep met aanhoudende koorts, dachten artsen aan een longontsteking. Een paar weken later volgt de diagnose die hun leven op z'n kop zet: Daley heeft een zeldzame tumor in zijn longen. 

Samantha (33): ‘Daley is lief en zorgzaam. Het type kind dat met een swiffer achter me aanloopt als ik het huis schoonmaak. Hoe ziek hij was, had ik in eerste instantie niet door. Hij was vrolijk, ging naar de opvang en speelde met zijn speelgoed. Wel viel het me op dat hij steeds verhoging had en er wat pips uitzag. Kinderen zijn natuurlijk vaker grieperig, maar dit voelde anders. Daarom wilde ik toch dat de huisarts eens zou kijken waarom die koorts maar niet afnam.

Die maakte zich in eerste instantie geen zorgen. Hij dacht aan een hardnekkige longontsteking en schreef een antibioticakuur voor. Als het niet hielp, moesten we terugkomen om bloed te laten prikken. Omdat de medicatie niet aansloeg, zaten we dezelfde ochtend in de wachtkamer van het medisch centrum. Ik zou aan het einde van de middag gebeld worden  met de uitslag, maar ik maakte me nog steeds geen zorgen. Sterker nog: Daley en ik zijn die ochtend gewoon naar een braderie geweest. Toen ik rond één uur al werd gebeld met het verzoek met spoed naar het medisch centrum te komen, gingen er nog steeds altijd geen alarmbellen rinkelen. Ze zeiden iets over bloedarmoede en ik dacht dat dát ons grootste probleem was.

Prinses Máxima Centrum:

Johan ging direct mee naar het medisch centrum en vanaf dat moment ging het snel. Er werd een echo van Daley's longen gemaakt en daarop was een massa te zien. 'Er is een ambulance onderweg en jullie gaan naar het Prinses Máxima Centrum,' kregen we te horen. Al die tijd bleef ik kalm, achteraf denk ik dat ik mezelf probeerde te beschermen. In je achterhoofd weet je natuurlijk heel goed dat in het Prinses Máxima Centrum kinderkanker wordt behandeld.

Pas toen ik de volgende dagkindjes met kale koppies over de gang zag lopen, werd het voor mij echt. In wat voor wereld zijn we in vredesnaam beland, ging er door mijn hoofd. Nog diezelfde middag kregen we te horen dat Daley een tumor had. Het ging allemaal zo snel. Ik had maar één gedachte: gaat onze zoon dit redden? De artsen vertelden dat ze direct met chemo wilden starten, want een biopt afnemen was te gevaarlijk. De tumor zat dicht tegen zijn luchtwegen en bloedvaten aan.

Helaas sloeg de chemo niet aan. Sterker nog, de tumor groeide zelfs. De artsen begrepen er niets van. Er moest alsnog een biopt onder sedatie worden gedaan, maar daarbij bestond het risico dat we Daley zouden verliezen. Die hartverscheurende keuze werd bij ons neergelegd. Ik zie mezelf nog Johan aankijken toen we besloten dat we ervoor moesten gaan. We waren enorm bang om onze zoon kwijt te raken, maar als we niets deden, zou dat sowieso gebeuren. Het beeld van Daley die zijn ogen openhield en naar me keek terwijl hij al onder narcose was, staat op mijn netvlies gebrand. Ik weet niet hoe we die middag zijn doorgekomen. Johan en ik hielden elkaar vast en voerden de meest absurde gesprekken. Als Daley het niet zou overleven, zouden we hem dan laten begraven of cremeren?

Hulp van omgeving:

Gelukkig werd Daley goed wakker. De eerste 24 uur bleven spannend, maar er viel een enorme last van onze schouders. De volgende dag hoorden we dat hij IMT heeft, een zeldzame tumor die ontstaat uit bindweefsel- en ontstekingscellen. Hij krijgt medicijnen via zijn sonde en met MRI-scans wordt gekeken hoe de tumor zich gedraagt. Een duidelijk behandelplan of een prognose is er niet, omdat de tumor zo zeldzaam is. Dat maakt het onzeker en frustrerend. Vooruitkijken is moeilijk, dus we proberen van dag tot dag te leven.

Hoewel Daley nog steeds wordt behandeld, is hij weer thuis en gaat het goed met hem. Onlangs kregen we te horen dat de tumor is geslonken. Hij weet dat hij ziek is, maar we vertellen niet alles tot in detail. Daar is hij te jong voor. Het ziekenhuis vindt hij gelukkig niet eng. Vaak zegt hij: 'Ik heb zin om te gaan.' Het Prinses Máxima Centrum is ook echt een bijzondere plek. Als je op zo’n plek moet belanden, laat het dan het Prinses Máxima Centrum zijn.

Naast het ziekenhuis hebben we veel steun gehad van familie en vrienden. De één kookt een maaltijd, de ander zet onze kliko aan de kant van de weg en weer een ander kwam knutselen met Daley zodat wij even een wandeling konden maken. Soms kwam er zelfs iemand mee naar een gesprek met een arts, zodat we extra oren hadden die meeluisterden naar alle medische informatie.

Het zijn de kleine dingen die je er doorheen trekken. Mocht je iemand in je omgeving hebben die dit meemaakt: maak je hulpvraag concreet. Niet: 'Laat het weten als ik iets voor je kan betekenen,' maar: 'Ik kook voor je' of 'Zal ik morgen schone kleding langsbrengen?' Dat helpt echt.'

Benieuwd hoe je een gezin met een kind met kanker beter kunt helpen, lees hier de tips.

Bekijk de campagne van het Prinses Máxima Centrum hier.