Auteur: Lex Kloosterman - nieuws.umcg.nl

In november 2025 verschenen er artikelen in de media over onderzoeksresultaten bij een kleine groep patiënten die protonentherapie heeft gekregen. Zaterdag 21 februari publiceerden NRC Handelsblad en Follow the Money een vervolgverhaal. Als patiënten zich zorgen maken of vragen hebben, kunnen zij altijd contact opnemen met hun behandelaar.

Wat is er aan de hand?

Vorig jaar werd bekend dat uit een voorlopige analyse van een studie bleek dat er aanwijzingen zijn dat patiënten met een graad 3-glioom (hersentumor) die protonentherapie kregen, een slechtere prognose zouden kunnen hebben dan patiënten die fotonentherapie hebben gekregen. Vervolgens is landelijk besloten om de behandelingen met protonentherapie voor deze specifieke groep patiënten uit voorzorg tijdelijk stop te zetten. Samen met de andere protonencentra onderzoeken wij nu zorgvuldig wat de oorzaak is en wachten wij daarnaast de definitieve onderzoeksresultaten en de daaropvolgende analyse af. Deze verwachten we in de loop van 2026.

Communicatie met patiënten:

Patiënten hebben in november 2025 persoonlijk bericht gekregen, met daarin het aanbod om contact op te nemen met hun behandelend arts als zij vragen hebben. We vinden het belangrijk om alle belanghebbenden goed te informeren. De nadere onderzoeken die nu lopen, zullen meer duidelijkheid verschaffen of de uitkomsten samenhangen met de therapie zelf of met andere, medische factoren.

Als patiënten naar aanleiding van de recente artikelen in NRC Handelsblad en Follow the Money vragen hebben, kunnen zij daarover altijd contact opnemen met hun behandelend arts.

Veelgestelde vragen:

Wat is er precies aan de hand?

Er is een onderzoek gedaan naar protonentherapie bij een kleine groep patiënten met een hersentumor (graad 3-glioom met een IDH-mutatie). Uit dit onderzoek komt naar voren dat de prognose voor deze groep mogelijk slechter is dan bij patiënten die met fotonentherapie zijn bestraald. De resultaten van deze voorlopige analyse zijn onverwacht en hebben onze volledige aandacht. We nemen dit dan ook uiterst serieus.

Gaat het om een fout of om een nieuw inzicht?

Er is geen sprake van een fout, enkel een resultaat dat uit het onderzoek naar voren komt. Er loopt nu vervolgonderzoek om te begrijpen of de verschillen in uitkomsten met de therapie te maken hebben of met andere medische of patiëntgebonden factoren.

Wat hebben jullie gedaan toen deze resultaten bekend werden?

Toen we deze uitkomsten onder ogen kregen, hebben we direct maatregelen genomen.

We zijn uit voorzorg gestopt met het geven van protonentherapie aan deze specifieke groep patiënten en zijn samen met andere centra verder onderzoek gestart. Dat onderzoek moet duidelijk maken of de uitkomsten samenhangen met de therapie of dat andere medische factoren een rol spelen.

Wanneer wisten jullie van deze resultaten? / Hoe lang zijn jullie hier al van op de hoogte?

De eerste signalen kwamen tijdens de analyse van het lopende onderzoek in mei van dit jaar. Omdat het om voorlopige data gaat, willen we eerst zeker weten dat de cijfers kloppen. We zijn daarom direct vervolgonderzoek gestart naar mogelijke oorzaken en de behandeling voor deze groep is in juli uit voorzorg stilgelegd. We vinden het belangrijk om pas resultaten richting patiënten te communiceren als de informatie betrouwbaar en goed onderbouwd is. We willen mensen niet onnodig ongerust maken of niet op de zaken vooruitlopen, maar wel volledig open zijn zodra er duidelijkheid is.

Om hoeveel patiënten gaat het?

Het gaat om een kleine groep patiënten in Nederland, sinds 2018 zijn in Nederland ongeveer 100 patiënten met deze vorm van hersentumor (graad 3-glioom met een IDH-mutatie) met protonentherapie behandeld.

Is protonentherapie dan veilig?

Protonentherapie is een erkende en veilige behandeling, die in Nederland alleen wordt gegeven onder strenge kwaliteitseisen. De resultaten zijn goed en volgens verwachting. Alleen bij deze kleine groep patiënten met een specifiek type hersentumor wordt nu verder onderzocht waarom de uitkomsten afwijken.

Wordt de behandeling nu helemaal gestopt?

Alleen voor deze specifieke groep patiënten (graad 3-gliomen met een IDH-mutatie) is de behandeling uit voorzorg tijdelijk gepauzeerd. Voor andere soorten kanker gaat de behandeling gewoon door.

Wat moeten patiënten doen die al protonentherapie hebben gehad?

Zij hoeven niets te doen. We kunnen ons voorstellen dat patiënten zich zorgen maken en willen weten wat het voor hen betekent. Zij kunnen altijd contact opnemen met de eigen behandelend radiotherapeut-oncoloog.

Wie onderzoekt dit?

Het onderzoek gebeurt in samenwerking met de drie Nederlandse protonencentra en onafhankelijke onderzoekers. De resultaten worden getoetst volgens internationale wetenschappelijke standaarden.

Wanneer weten jullie meer?

De eerste aanvullende resultaten worden naar verwachting in de loop van 2026 bekend.

Bron: www.nieuws.umcg.nl