Auteur: Buitenlandredactie - ad.nl

Getty Images/iStockphoto

Minstens 67 kinderen verspreid over verschillende Europese landen zijn verwekt met het sperma van een donor die een zeldzame kankerverwekkende genmutatie blijkt te hebben. Inmiddels kregen zeker tien kinderen de diagnose kanker. Dat meldt de Britse krant The Guardian. Stichting Donorkind roept de overheid op tot actie: „We waarschuwen hier al jaren voor.’’

Experts waarschuwden in het verleden al voor de risico’s als het sperma van één donor wordt gebruikt om grote aantallen kinderen te verwekken in meerdere landen. Niet alleen op psychologisch vlak, maar ook medisch gezien, zoals nu helaas het geval blijkt. Tientallen kinderen geboren tussen 2008 en 2015 zijn betrokken bij het Europese donorschandaal, meldt The Guardian.

Dokter Edwige Kasper, bioloog verbonden aan het universitair ziekenhuis van de Franse stad Rouen, presenteert de opvallende zaak op de jaarlijkse European Human Genetics Conference in Milaan.

Zeldzame genetische mutatie:

De zaak kwam aan het licht toen twee families onafhankelijk van elkaar contact opnamen met hun vruchtbaarheidsklinieken. Hun kinderen hadden een vorm van kanker gekregen, die gelinkt bleek aan een zeldzame genetische mutatie.

De Europese Spermabank, die het donorzaad had aangeleverd, bevestigde vervolgens dat de zeldzame variatie in een gen genaamd TP53 aanwezig bleek in het sperma van hun donor.

Getty Images/Science Photo Libra

Op het moment van de spermadonatie in 2008 was de zeldzame genvariant niet bekend als een variant die verband hield met kanker. De mutatie was destijds ook niet op te sporen met de standaard onderzoekstechnieken. De donor zelf zou in goede gezondheid verkeren.

Li-Fraumeni-syndroom:

Uit analyse door Kaspers laboratorium blijkt echter wel dat de bewuste mutatie het Li-Fraumeni-syndroom kan veroorzaken, een van de ernstigste erfelijke aangeboren aandoeningen. Kinderen en volwassenen hebben daardoor een verhoogde kans om verschillende vormen van kanker te krijgen.

„Ik kwam met mijn onderzoek tot de conclusie dat de genvariant waarschijnlijk kankerverwekkend is en dat kinderen geboren uit deze donor genetisch advies moeten krijgen”, zegt Kasper. Hij doet een dringende oproep: „We moeten een Europese limiet hebben op het aantal geboortes of families voor één individuele donor.’’

Leukemie en lymfeklierklanker:

Tegelijk met Kasper waren andere specialisten in genetica en op pediatrische afdelingen verspreid in Europa hun eigen zaken aan het onderzoeken. In totaal werden 67 kinderen van 46 families in acht Europese landen getest. Over welke landen het gaat, is niet duidelijk.

thinkstock

Wel staat vast dat de genvariant werd gevonden bij 23 kinderen. Daarvan is bij tien kinderen intussen kanker vastgesteld. Het gaat onder meer om leukemie en lymfeklierkanker. Alle kinderen die het risicogen dragen, moeten nu regelmatig gecontroleerd worden met MRI-scans, luidt het advies.

Stichting Donorkind:

Stichting Donorkind zegt niet bekend te zijn met gevallen in Nederland. „Maar wij waarschuwen hier al jaren voor’’, zegt voorzitter Ties van der Meer. „Juist artsen weten dat je een donor nooit kunt screenen op een aandoening die op dat moment nog niet bekend is, maar die een donor wel kan hebben.’’

„Daarbij is het bij de internationale spermabanken veel ingewikkelder om alle betrokken donorkinderen te bereiken. Verschillende klinieken hebben hun eigen financiële belangen en regels. Daardoor zal het vaak onmogelijk blijken de donorkinderen zelf te waarschuwen. voor erfelijke aandoeningen die mogelijk gewoon behandelbaar zijn.’’

Aan banden leggen:

Stichting Donorkind roept de Nederlandse overheid op het gebruik van internationale spermabanken aan banden te leggen en te zorgen voor controle op het aantal kinderen per donor.

De Europese Spermabank, die op dit moment een wereldwijde limiet hanteert van 75 families voor één spermadonor, bevestigt dat ‘meer dan 67 kinderen’ zijn verwerkt met het sperma van de bewuste donor. De organisatie geeft geen exacte aantallen mee. „Alle relevante klinieken zijn ingelicht.’’

Bron: www.ad.nl