Lotgenoten contact

Veel  patiënten die lijden aan een zeldzame ziekte hebben behoefte in contact te  komen met lotgenoten. Graag vertellen wij u meer over de verschillende  mogelijkheden om met andere patiënten in contact te komen.

Internet  algemeen

 Hoe minder vaak  de aandoening in Nederland voorkomt, hoe meer moeite u zult hebben om in  Nederland een lotgenoot te vinden of om Nederlandstalige informatie over uw  aandoening te vinden. Veel mensen met een zeldzame aandoeningen zoeken hun  lotgenoten of informatie over de aandoening dan ook over de grens. Intikken van  de naam van de ziekte in een zoekmachine op internet, bijvoorbeeld Google kan helpen om lotgenoten in het buitenland vinden. Een website  die naast medische informatie over zeldzame aandoeningen ook informatie geeft  over patiëntengroepen (support groups) elders in Europa is Orphanet.

Erfolijn

Voor hulp bij het zoeken naar lotgenoten of een patiëntenvereniging kunt u ook  contact opnemen met de Erfolijn. De Erfolijn is telefonisch bereikbaar op  werkdagen van 8.30 tot 11.30 uur. Met vragen over zeldzame aandoeningen en voor  lotgenotencontact kan men e-mailen naar erfolijn@erfocentrum.nl, e-mailvragen worden  binnen 7 werkdagen beantwoord. Voor lotgenotencontact kunt u desgewenst ook een  oproep plaatsen op het prikbord van het Erfocentrum Op de website www.erfocentrum.nl vind u informatie over meer dan 600 aandoeningen.

Patiëntenvereniging      

Voor veel (zeldzame) aandoeningen zijn speciale patiëntenverenigingen  opgericht. Zij beschikken vaak over meer informatie en kunnen u in contact  brengen met andere patiënten. Kijk onder externe links op onze websites of er  een patiëntenvereniging actief is voor uw aandoening.

Meer informatie

Patiëntenorganisaties of  lotgenoten die aansluitingen zoeken bij de een overkoepelende  patiëntenorganisatie voor zeldzame aandoeningen, kunnen contact opnemen met de Vereniging  Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) of een e-mail sturen  naar: secretariaat@vsop.nl.

Bron:   www.zzf.nl