Auteur: Julot van Opstal - .linda.nl/persoonlijk

Dat een HPV-besmetting kan leiden tot kanker aan de geslachtsorganen is bekend. Wat relatief onbekend is, is dat een HPV-besmetting ook kan leiden tot mondkeelholtekanker. Het overkwam Bas* (47) en Kim Hootsen (38). Zij ontwikkelden door een HPV-besmetting mondkeelholtekanker.

Meer dan de helft van de zevenhonderd per jaar nieuw gediagnosticeerde mondkeelholtekankers in Nederland wordt veroorzaakt door het humaan papillomavirus (HPV-virus).

Bas (47) kreeg de diagnose keelkanker na een opgezwollen klier in zijn nek: ‘Alles deed zoveel pijn in mijn mond’

‘Ene keelamandel groter dan de andere’

“In 2024 kreeg ik last van een opgezwollen klier in mijn nek. Verder had ik geen klachten, ik voelde me zelfs topfit. Wel was mijn ene keelamandel groter dan de andere. Mijn huisarts verzekerde mij nog dat het ‘niks geks’ zou zijn. Hierop onderging ik een bloedonderzoek, maar hier kwam niks afwijkends uit. Toch bleef de klier opgezwollen. Ik wilde weten wat het was en ging naar een andere huisarts. Een paar weken later werd een echo gemaakt, hierop werd ik doorverwezen voor een CT-scan en uiteindelijk een punctie. Er bleken dus toch kwaadaardige cellen te zitten in die opgezwollen klier.”

‘Te jong voor ‘normale kanker’

“Omdat het onduidelijk was waar deze kwaadaardige cellen vandaan kwamen, moest ik voor onderzoek naar een academisch ziekenhuis, in mijn geval UMC Utrecht. Daar keken ze met een team naar mijn gezondheidssituatie, ik was namelijk te jong voor ‘normale’ keelkanker. Daarnaast sportte ik veel, rookte ik niet en dronk ook niet overmatig.

“Ik had een bult in mijn nek, maar die had ik al heel lang. Op het moment dat ik ‘m begon op te merken was ik 33 jaar. De coronacrisis brak op dat moment uit, waardoor ik uiteindelijk acht maanden lang moest wachten op een afspraak. Na het biopt zou ik twee weken moeten wachten op de uitslag, maar toen ik eerder werd teruggebeld met de vraag of ik over anderhalf uur in het ziekenhuis kon zijn, schrok ik mij dood. Ik wist dat er iets aan de hand was.”

Een kijkoperatie moest duidelijk maken wat er aan de hand was. Na verder onderzoek bleken de cellen afkomstig te zijn uit mijn keelamandel, de kanker bleek voort te komen uit een HPV-besmetting. Daar was ik toen ‘blij’ mee want de prognose van mondkeelholtekanker door HPV was beter dan ‘normaal’. Al wist ik helemaal niet dat HPV kon leiden tot kanker op andere plekken in het lichaam dan de geslachtsorganen.”

Behandeling:

“Door alle onderzoeken ging er best wat tijd overheen. Mijn klier was zo groot dat ik naast bestraling ook chemo moest ondergaan. In totaal ging het om 35 bestralingen met zeven chemo-behandelingen. Zeven weken lang had ik op maandag chemo, de rest van de week werd ik bestraald.”

“Het was een zware behandeling en ik kreeg tijdens het behandeltraject steeds meer last van bijwerkingen, zo was mijn keel op een gegeven moment gewoon kapot. Slikken ging steeds moeizamer tot ik dit op een gegeven moment nauwelijks meer kon. Ik kreeg vloeibaar voedsel om op gewicht te blijven. Mijn smaak verdween eerst alleen op de plek van de bestraling, maar op een gegeven moment verdween het helemaal. Dit kwam door de chemo. Achteraf waren de twee weken na de behandeling het zwaarste, de bestraling werkte namelijk door. Ik kon bijna niks meer, niet normaal slikken of water drinken. Alles deed zoveel pijn in mijn mond.”

‘Ik miste positieve verhalen’

“Inmiddels ben ik kankervrij. Ik vind het belangrijk om mijn verhaal te delen omdat ik destijds zocht naar ‘positieve’ verhalen. Tuurlijk was de behandeling op veel momenten onprettig, maar ik heb mijn smaak wel helemaal teruggekregen. Iets wat ik in al die verhalen op het internet niet kon vinden. Daaruit leek het nooit terug te komen, maar bij mij is het uiteindelijk allemaal goedgekomen. Ik ben blij dat ik heb doorgezet en heb aangespoord op verder onderzoek. Achteraf vind ik het bizar dat mijn huisarts mij in eerste instantie wegstuurde, daar heb ik later excuses voor gekregen.”

Kim (38) kreeg de diagnose uitgezaaide tongkanker door een HPV-besmetting: ‘Ik liet al mijn tanden preventief trekken’

‘Ik schrok mij dood’

“Ik had een bult in mijn nek, maar die had ik al heel lang. Op het moment dat ik ‘m begon op te merken was ik 33 jaar. De coronacrisis brak op dat moment uit, waardoor ik uiteindelijk acht maanden lang moest wachten op een afspraak. Na het biopt zou ik twee weken moeten wachten op de uitslag, maar toen ik eerder werd teruggebeld met de vraag of ik over anderhalf uur in het ziekenhuis kon zijn, schrok ik mij dood. Ik wist dat er iets aan de hand was.”

“Uit onderzoek blijkt de bult in mijn nek een uitzaaiing in mijn lymfe te zijn. Een CT-scan legde daarna de plek van de primaire tumor bloot, deze zat in mijn tong. Ik bleek mondkanker te hebben door een HPV-besmetting, iets waarvan ik niet wist dat het kon. Zelf dacht ik altijd alleen maar aan de geslachtsorganen. Vanaf het moment van mijn diagnose kwam ik in een achtbaan van emoties terecht. Alles ging heel snel, nog geen week na mijn diagnose moest ik mijn masker voor de bestraling laten aanmeten.”

‘Ik heb preventief al mijn tanden eruit laten trekken’

“Mijn behandeling bestond uit 35 bestralingen met drie chemokuren. Daarnaast heb ik preventief al mijn tanden eruit laten trekken omdat er een kans bestond dat ze gingen ontsteken door de behandeling. Na mijn zwangerschappen was mijn gebit dusdanig verslechterd dat ik het risico op die ontstekingen niet wilde lopen.

Achteraf vind ik het ontzettend eng dat ik verder geen klachten had dan die bult. Inmiddels ben ik kankervrij, maar ik vertrouw mijn lichaam niet meer. Ik durf niet te checken op eventuele knobbels in bijvoorbeeld mijn borsten omdat ik bang ben iets te vinden. Ook ben ik ontzettend moe en dat vind ik soms heel frustrerend. Als ik werk moet ik daarna rusten, daarom ben ik teruggegaan in het aantal uren. Daarnaast is mijn immuunsysteem verslechterd na de behandeling waardoor ik vaak ziek ben. Het is lastig om niet helemaal mee te kunnen doen met leeftijdsgenoten want ik ben wel gewoon nog jong. Het enige wat ik kan doen is wennen aan mijn ‘nieuwe leven’, zo zegt mijn dokter.”

‘Ik kon niet meer’

“De behandeling vond ik heel heftig, na de derde chemo kon ik op sommige momenten gewoon niet meer. Ik was op. Het lukte mij bijvoorbeeld niet eens om als bijrijder in de auto te zitten, naar dat soort kleine momenten moest ik toeleven. Slikken deed pijn, ik had geen smaak meer en de PEG-sonde (een sonde die door de huid en buikwand direct in de maag wordt geplaatst, red.) deed zo ontzettend veel pijn. Dat echt nooit meer.

Over een maand ben ik bijna vijf jaar ‘schoon’, toch ben ik nog elke dag ontzettend bang.”

HPV en mondkeelholtekanker:

Het humaan papillomavirus, beter bekend als het HPV-virus, kan naast baarmoederhals-, penis-, anus– of schaamlipkanker leiden tot kanker in de mondkeelholte. Dit kan zowel bij mannen als bij vrouwen.

HPV wordt net als andere soa’s verspreid door geslachtsgemeenschap. Orale seks en het aantal bedpartners zijn risicofactoren. Er zijn duidelijke aanwijzingen dat het virus zich indirect via handen, vingers, huid of mond, kan verspreiden. Met name wanneer de geslachtsorganen daarvoor zijn aangeraakt. Een besmetting met HPV kun je voorkomen door je te laten vaccineren en geen onveilige seks te hebben.

Wil je meer weten over de risico’s van HPV en mondkeelholtekanker? Hier kun je meer lezen over dit onderwerp.

*De echte naam van Bas is bekend bij de redactie.