In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 400 vrouwen tussen de 18 en 40 jaar de diagnose gynaecologische kanker. De laatste jaren zijn, net als bij andere soorten kanker, de vooruitzichten verbeterd en patiënten leven langer. Er komt daardoor ook steeds meer aandacht voor de kwaliteit van leven. Behoud van vruchtbaarheid is belangrijk voor deze groep vrouwen en het is steeds vaker mogelijk om een vruchtbaarheidssparende behandeling aan te bieden.

De overlevingsuitkomsten van deze operaties lijken goed en vergelijkbaar met die van de standaardbehandeling (verwijderen van de baarmoeder en/of eierstokken), maar de cijfers zijn gebaseerd op veelal kleine studies. Daarnaast is er nog onvoldoende kennis over de kans op vruchtbaarheid en zwangerschap nadien. Het is ook onduidelijk wat voor invloed de beslissingen rondom behandeling en zwangerschap hebben op het leven van de patiënten en waarop zij hun keuzes baseren. Artsen zouden toekomstige patiënten die voor deze keuzes staan, graag beter willen informeren.

Doel van het onderzoek:

In de PROFIT-studie wordt er onderzocht of de uitkomsten van vrouwen met een vruchtbaarheidssparende behandeling net zo goed zijn als van vrouwen die de standaardbehandeling krijgen. Daarnaast willen ze graag weten wat voor uitwerking de behandeling op vruchtbaarheid en mogelijke zwangerschappen heeft, wat voor invloed de keuze voor behandeling op het leven van patiënten heeft en hoe patiënten de kwaliteit van leven ervaren na de behandeling. Dit wordt onderzocht door zowel terug te kijken in de tijd, als door vrouwen te benaderen op de polikliniek die de diagnose baarmoeder-, baarmoederhals- of eierstokkanker hebben gekregen.

Wie doen er mee?

Retro-PROFIT: Alle vrouwen die tussen 2000-2020 vruchtbaarheidssparend behandeld zijn in een van de deelnemende studiecentra voor gynaecologische kanker en ten tijde van de diagnose 18 t/m 39 jaar waren.

Pro-PROFIT: Alle vrouwen die momenteel 18 t/m 39 jaar zijn en voor de keuze staan om wel of niet een vruchtbaarheidssparende behandeling te ondergaan voor gynaecologische kanker in een van de deelnemende studie-centra.

Wat houdt het onderzoek in?

Retro-PROFIT:

• Verzamelen van gegevens uit het patiëntdossier, koppeling met landelijke databases.

• Eenmalige online vragenlijst over vruchtbaarheid, zwangerschap en kwaliteit van leven.

Pro-PROFIT:

• Verzamelen van gegevens uit het patiëntdossier, koppeling met landelijke databases.

• Driemaal een vragenlijst over de keuze rondom behandeling, vruchtbaarheid en zwangerschap en kwaliteit van leven:1 vragenlijst voorafgaand aan behandeling, 1 vragenlijst na 6 maanden, 1 vragenlijst na 24 maanden.

Totstandkoming studie:

Deze studie wordt georganiseerd door het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL), het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), het Radboud Universitair Medisch Centrum (RUMC) en het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (AUMC). Het onderzoek wordt uitgevoerd samen met alle oncologische centra in Nederland. Dit zijn het UMC Groningen, UMC Utrecht, Erasmus UMC, Maastricht UMC en Catharina ziekenhuis Eindhoven. Het KWF sponsort de studie.

‘Met elkaar hopen we over een aantal jaar antwoord te hebben op onze vragen en vrouwen in de spreekkamer beter te kunnen voorlichten over de verschillende behandelingen.’

Samenwerking Olijf:

Stichting Olijf is vanaf het begin betrokken geweest bij het opzetten van de studie. Daarnaast hebben ervaringsdeskundigen meegedacht over de informatie voor de patiënt en over de vragenlijsten.

Meer weten?

Vrouwen die voldoen aan de inclusiecriteria, krijgen vanuit hun eigen behandelcentrum een uitnodiging voor een van beide studies. U hoeft hier zelf niets voor te doen.

Om meer te weten te komen over de PROFIT-studie kun je altijd contact opnemen met de arts-onderzoekers Madeleine van den Berg en Yaël Stroeken via profitstudie@nki.nl / retro-PROFIT@lumc.nl

Ook zijn er twee informatiefilmpjes voor patiënten beschikbaar, die je hieronder kunt bekijken.

Video retro-PROFIT.

Video pro-PROFIT.