Indya (2), meisje dat experimenteel medicijn kreeg voor leukemie, is overleden: "We weten niet hoe we verder moeten zonder haar”.
Fioto: RV
Enige hoop:
Toen Indya amper zes maanden was, werd er bij haar acute myeloïde leukemie (AML) vastgesteld – de dodelijkste vorm van de ziekte. “Er werd ons gezegd dat Indya minder dan 8 procent kans op overleven had en dat was waarschijnlijk zelfs nog een positieve schatting. Ja, dan zakt alle grond onder je voeten weg, hé”, vertelde haar papa. Het meisje onderging al verschillende behandelingen en operaties, maar tevergeefs. Op tweejarige leeftijd herviel ze voor de vierde keer en was ze in principe uitbehandeld. Haar enige hoop was een experimenteel geneesmiddel van Elucida Oncology genaamd ELU-001. Maar omdat het geneesmiddel nog in de testfase zit, weigerde Elucida het aan Indya te geven.
Haar wanhopige ouders Dieter en Sheila startten daarop een campagne op social media. “We willen dat dit verhaal de investeerders en leden van de raad van bestuur van Elucida ter ore komt. Omdat mijn vrouw en ik denken dat zij wel eens zouden kunnen zeggen tegen de grote baas: ‘In godsnaam, hélp dat kind’”, klonk het. “Niemand kan ons zeggen hoeveel méér kans Indya maakt indien ze het medicijn mag nemen. Maar zelfs één extra dag zou een gewonnen dag zijn.”
Stortvloed van steun:
De actie wierp zijn vruchten af: eind augustus kregen haar ouders het goede nieuws dat ze het medicijn toch zou krijgen. Ondanks de bezorgdheid over de onbekende risico’s van het geneesmiddel zei Elucida “aandachtig te hebben geluisterd naar de stortvloed van steun om het medicijn aan deze patiënt te verstrekken”. Daarom besloot het bedrijf om de behandeling met ELU-001 toe te staan aan de kleine Indya, een geval van wat in farmakringen ‘compassionate use’ genoemd wordt. Dat betekent dat ernstig zieke patiënten een geneesmiddel al vroeger kunnen krijgen zonder dat het de lange testprocedure volledig heeft doorlopen.
De opluchting bij de mama en papa van Indya was enorm. “We zijn zo dankbaar voor alle steun en liefde die jullie ons hebben gegeven”, klonk het toen op Instagram. “We hebben allemaal zo hard gewerkt om Indya te redden. We zijn sprakeloos! Dank jullie wel!”