Lotte (31) begint petitie voor kankermedicijn in Nederland: 'Mogelijk 2 jaar langer leven'.
Verpleegkundig specialist Lotte ten Dam (31) heeft uitgezaaide borstkanker. Al haar hoop is gevestigd op een medicijn dat kanker kan remmen, dat kan haar zelfs jaren extra geven. Maar de vergoeding is een probleem, want de Nederlandse overheid is nog aan het onderhandelen. Daarom is Lotte een petitie gestart.
Hier in Nederland is het middel, genaamd trastuzumab deruxtecan, nog niet beschikbaar. In tal van andere landen in Europa wordt het medicijn wel al gebruikt, maar het Nederlandse Ministerie van Volksgezondheid en de fabrikant van het middel Enhertu zijn nog in onderhandeling. Nederland wil de prijs naar beneden krijgen. Zieke patiënten zoals Lotte hebben daar geen tijd voor. Daarom is ze de petitie gestart, want de overheid moet haast maken, vindt ze.
De onderhandelingen over de prijs zijn al langer dan een jaar gaande. Enorm frustrerend, vindt Lotte. "Tijd is een factor die voor veel kankerpatiënten niet gunstig is", vertelt ze aan Hart van Nederland. Er is ook geen deadline wanneer de knoop moet zijn doorgehakt. "Sommige medicijnen staan een week in de wachtsluis, andere een paar jaar."
Wel in Duitsland:
Extra cru is dat het middel al wel in twintig andere landen wordt gebruikt, waaronder Duitsland. "Ik woon bij de grens. Als ik vijf minuten zou fietsen, zou ik het wel gratis krijgen", verzucht ze. Maar wie naar het buitenland reist voor deze behandeling vist achter het net: dat wordt niet vergoed. "Het is een hele zure situatie."
Ondanks haar gediagnosticeerde uitgezaaide borstkanker, werkt ze in een ziekenhuis en voelt ze zich goed genoeg om leuke dingen te doen. Maar, weet ze, dat kan ook ineens omslaan. "Als er dan een slechte tijd komt en dat medicijn ligt op een plank te versloffen... dat is frustrerend." Het gaat ook niet om een onbenullig verschil, benadrukt ze. "Dit medicijn geeft je niet één of twee maanden, maar misschien wel twee jaar."
Langer leven:
In de hoop dat het medicijn sneller door de sluis heen kan, is Lotte dus een petitie gestart. Niet alleen voor zichzelf, maar voor alle patiënten. Ze heeft al bijna 15.000 handtekeningen binnen en het streefdoel is 40.000.
Ook heeft Lotte 'vanuit een gevoel van onmacht en urgentie' een brief geschreven aan zorgministers Conny Helder en Pia Dijkstra. "Genezing is voor mij niet meer mogelijk, maar wel hoop ik op een lang(er) leven", schrijft ze. "Mogelijk twee jaar langer leven, God wat zou ik die graag willen krijgen!"
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport reageert dat ze begrijpt dat patiënten willen dat een geneesmiddel sneller beschikbaar komt, maar benadrukt dat het essentieel is om te onderhandelen over de prijs.
Lees hier de hele reactie van het ministerie:
We begrijpen de zorg die patiënten in sommige gevallen hebben over de toegang tot een voor hen waardevol geneesmiddel en voelen de urgentie met hen mee om deze middelen snel beschikbaar te maken.
Tegelijkertijd is het nodig dat we voorkomen dat geneesmiddelen alleen maar duurder worden. Dat leidt tot verdringing van andere zorg. Patiënten zijn vooral de dupe van het onaanvaardbaar hoge prijsbeleid dat sommige fabrikanten hanteren. Die maken prijsonderhandelingen en sluiscriteria noodzakelijk.
Prijsonderhandelingen zorgen ervoor dat nieuwe innovatieve geneesmiddelen nu en in de toekomst toegankelijk zijn en blijven voor patiënten. Nieuwe innovatieve geneesmiddelen gaan vaak gepaard met onzekerheid over effectiviteit en de juiste plaats in de behandeling. En ze zijn vaak vooral ook duur.
Dat geldt ook voor Enhertu. Het Zorginstituut heeft geoordeeld dat vanwege de mate van onzekerheid over niet kosteneffectieve inzet van dit dure geneesmiddel een lagere prijs nodig is. VWS onderhandelt daarom over een lagere prijs.
Ik hoop zo snel mogelijk tot een bevredigende overeenkomst te komen en zal de Kamer daarover informeren.
Voor de Video van dit Artikel klik hier.
Bron: www.hartvannederland.nl/nieuws/gezondheid