NA BORSTKANKER ONTWIKKELT PIEN SAMEN MET DOCHTER APP OM ZIEKTEPROCES TE DELEN: 'ZO VOELDE IK ME GEZIEN'.

05-12-2023 17:28

 

 

Auteur: DAPHNE KEISLAIR - linda.nl/persoonlijk.

 

 

App Stamps van moeder pien en dochter

 

 

 

 

Als Pien voor de derde keer borstkanker krijgt, ontstaat het idee voor Stamps: een app waarmee zieke mensen hun omgeving op de hoogte kunnen houden van hun gezondheid. ‘Toen ik ziek was werd ik gek van alle goedbedoelde apps. Ik wilde niet continu met mijn ziekte bezig zijn.’


Pien de Ruig (60) en Tess van Logtestijn (27) vertellen aan LINDA. over Stamps en de aanleiding voor de app.

 

 

BORSTKANKER:

Als Pien voor de derde keer in 2021 borstkanker krijgt, wordt ze opnieuw geconfronteerd met een zwaar ziekteproces, waarvan haar omgeving natuurlijk graag op de hoogte wil blijven. Al bij haar eerste diagnose werd ze overladen met telefoontjes over haar ziek zijn. Haar kinderen, destijds nog heel jong, hoorden voortdurend de woorden ‘mama-kanker‘, ‘mama-chemo’, ‘mama-ziek’. Dat wilde ze niet meer. Natuurlijk was het allemaal goed bedoeld, maar ze wilde niet constant bezig zijn met haar ziekte.

 

Wanneer bij Pien voor de tweede keer borstkanker wordt geconstateerd, besluit ze haar omgeving op de hoogte te houden via PDF-bestanden en mailings. Bij haar recentste diagnose kiest ze ervoor een reisapp te gebruiken, oorspronkelijk bedoeld voor het delen van reisverhalen. “Ik ‘misbruikte’ die app eigenlijk voor het delen van mijn eigen ziekteproces. Iedereen die appte, belde of mailde, verwees ik naar dat account.

 

De reacties die ik kreeg, waren hartverwarmend. Ik ontving steun uit onverwachte hoek, van mensen met wie ik niet veel sprak, maar die wel intens meeleefden. Dat deed me enorm goed. Door dagelijks te schrijven, kon ik die moeilijke periode van me afschrijven. Tegelijkertijd voelde ik me gezien, en dat gaf het geruststellende gevoel dat ik er niet alleen voor stond.”

 

 

STEUN UIT APP:

Ook voor Tess is het makkelijker dat haar moeder via de app updates over zichzelf deelt. “Voor mij als uitwonende dochter was het fijn om te lezen hoe het met mijn moeder ging. Uit haar updates kon ik ook aflezen hoeveel energie ze had. Zo wist ik of ik haar kon vragen een wandeling te maken of dat ik even langs kon komen voor een koffie. Het brengt rust voor iedereen om te weten hoe het met een geliefde gaat. En zelfs voor mensen die wat verder van je afstaan, zoals een collega of kennis, is het handig om te weten hoe het met je gaat.”

 

Haar moeder is blij dat ze op deze manier haar omgeving op de hoogte kan houden. “Zeker voor mensen die je door je ziekte een tijd niet spreekt, wordt de drempel groter om even te bellen. Zo’n app maakt die afstand kleiner. En dat is nodig, want in zo’n tijd kun je alle steun gebruiken.”

 

Tijdens een slapeloze nacht na de chemo vraagt Pien zich af waarom er eigenlijk geen app bestaat voor mensen in haar situatie. “Veel mensen lopen ertegenaan dat ze hun omgeving willen informeren, maar niet weten hoe ze dat moeten doen. En vaak belanden beladen berichten tussen praktische appjes, en dat wil je juist voorkomen.” De volgende ochtend besluit Pien dat ze zelf een app wil laten ontwikkelen, waarmee je op een laagdrempelige manier je ziekteproces kunt delen. Ze besluit ze haar dochter om hulp te vragen.

 

 

PLANNEN:

Samen gaan ze aan de slag, registreren ze hun sociale onderneming Stamps B.V. op 1 januari 2022 en lanceren de app in mei 2022. Met succes, want inmiddels hebben ze al meer dan 10.000 gebruikers. Tess zegt: “We hebben het wel even gevierd, maar het gaat niet om het aantal. Er zijn tegenwoordig zoveel mensen die ziek worden. Voor ons is het vooral belangrijk dat we mooie verbindingen tot stand brengen. Alle dankbare reacties van gebruikers die we ontvangen stimuleren ons enorm.”

 

In de app delen gebruikers hun ziekteproces, maar je kunt ook anderen helpen door de gebruiker een (digitaal) kaartje, vandaar ook de naam Stamps, bloemetje of brownie te sturen. De twee vrouwen hebben nog meer plannen. Zo willen ze dat je van de updates een herinneringsboek kunt maken. “Daar is veel behoefte aan, zeker voor mensen die een traject hebben afgerond, maar ook voor gebruikers die komen te overlijden en een mooi naslagwerk voor de kinderen willen hebben.” Tess heeft deze nu al een aantal keren gemaakt, maar binnenkort kunnen gebruikers dat zelf doen.

 

De app wordt niet alleen gebruikt door mensen met ernstige ziekten, maar ook in verschillende situaties, zoals mensen met een burn-out, zwangere vrouwen of degenen die een IVF-traject doorlopen. Tess benadrukt: “Soms is het te pijnlijk om bijvoorbeeld te delen dat een behandeling niet het gewenste resultaat heeft opgeleverd. Vriendinnen durven het dan misschien niet te vragen. Zo’n app kan het een stuk eenvoudiger maken op je eigen manier en in je eigen tempo updates te delen.”

 

 

VERBINDING:

Stamps is een sociale onderneming, wat betekent dat Pien en Tess hun onderneming vooral vanuit een maatschappelijke missie ontwikkelden. Daarom is de app gratis. Pien: “We willen vooral impact maken door zoveel mogelijk mensen in een medisch traject emotioneel te ondersteunen. Het is de bedoeling dat deze app de drempels voor communiceren weghaalt. Uit eigen ervaring weet ik hoeveel steun zo’n app kan bieden. Die verbindende kracht wil ik voor iedereen.”

 

Met Pien gaat het gelukkig goed. “Ik sport veel en leef gezond. Dat hieruit iets moois is voortgekomen, geeft me zoveel positieve energie. Samen hebben we iets prachtigs ontwikkeld. Met onze app bundel je werkelijk de steun uit je eigen netwerk. Vooral omdat een patiënt niet altijd durft te vragen om steun. Het is dus laagdrempelig. En daarmee leggen we waardevolle verbindingen. Onze app is een lichtpuntje in zo’n ziekteproces. Daar doen we het voor.”

 

 

 

Bron: www.linda.nl