Pieter Ruijzendaal komt wekelijks bij Inloophuis Passie in Lelystad: 'Ik doe alsof ik niet ziek ben'.
Foto: Donna Oevering
Bestralingen en chemo:
De tumor bleek al 3 centimeter groot. Die werd verwijderd en bestralingen en chemotherapie volgden. Pieter deed mee met een nieuwe studie – ‘Ik doe aan iedere studie mee’ - waarbij hij minder vaak maar wel met hogere doseringen werd bestraald. De scans zagen er steeds goed uit. ‘Ik kreeg het idee: ik ga dit overleven. Bij iedere scan zei ik dat ze niks zouden vinden.’ Dat was zo, tot mei 2023. ‘Ik ben bang dat jullie iets gaan vinden, zei ik. En dat bleek zo te zijn.’ De tumor was weer terug en aan het groeien.
Boom met wortels:
‘Je moet deze tumor als een boom met wortels zien. De boom is er toen uitgehaald, maar de wortels zaten overal in mijn hoofd. En omdat het zo’n agressieve vorm is, groeit het allemaal weer aan. De oncoloog zei dat ik geen rondje om Kerst 2023 moet zetten, maar er wel rekening mee moet houden.’ Dat is anderhalf jaar na de diagnose en de gemiddelde levensverwachting voor deze agressieve vorm van kanker is anderhalf jaar.
Epileptische aanval:
Het begon met een epileptische aanval. ‘Ik was gewoon aan het praten. Ik ben kennelijk bewusteloos geraakt en kwam bij met een schoot vol rode en witte haren van de kat en voor mij zat een man in een groen pak: de ambulanceverpleegkundige. Toen de neuroloog vertelde dat ik een hersentumor had, wist ik gelijk waar die zat. Onmogelijk, zei de arts. Pieter wijst een plek aan op de rechterkant van zijn hoofd. ‘De plek is niet te voelen, maar toch voelde ik al jaren iets geks als ik mijn haren waste.’
Inloophuis Passie:
Pieter vertelt zijn verhaal rustig, roert ondertussen de melk door zijn koffie. We zitten in de keuken van Inloophuis Passie, aan de Botter 14-01 in Lelystad. ‘Ik heb nog altijd niet het idee dat dit over mij gaat. Ik wéét dat ik ziek ben, maar ergens doe ik alsof ik niet ziek ben. Dat houdt mij op de been.’
Gek van het thuiszitten:
‘Ik zag op Facebook iets over het inloophuis voorbijkomen en ik besloot gewoon eens een kijkje te nemen. Inmiddels ben ik door mijn ziekte volledig afgekeurd. Gek werd ik van het thuiszitten. Bij vrienden en kennissen gaat het altijd alleen maar over mijn ziekte. “Wel bellen hè? We zijn er voor je!” Lief bedoeld, dat weet ik. Maar ik heb mezelf altijd gered, ik bel toch niet.’
Warm en betrokken:
‘Ik wilde andere mensen zien. Mensen die hetzelfde meemaken. Het mooie is dat we het hier niet alleen over onze ziekte hebben. Als je dat wil, kan dat natuurlijk. Maar het hoeft niet en dat vind ik fijn. De eerste keer dat ik binnenstapte zag ik Anneke, die bleek bij hetzelfde bedrijf (maar op een andere locatie) te hebben gewerkt. Ze kwam zo warm en betroken op mij over. Als er al een drempel was geweest, dan zorgde zij ervoor dat die weg was.’
Luisterend oor:
‘De gastvrouwen en -heren weten van je situatie. Ze weten ook wanneer je weer in het ziekenhuis bent geweest en vragen daarnaar. Ze bieden hier een heel mooi luisterend oor en je hoeft niet iedere keer je verhaal opnieuw te vertellen.’
Zinnen verzetten:
Pieter komt wekelijks bij het inloophuis. ‘Ik zit eigenlijk altijd hier, aan de keukentafel, en drink koffie. Dit is mijn manier van mijn zinnen verzetten. Er zijn ook genoeg activiteiten waar je aan mee kunt doen. Zo haalden ze me laatst over mee te doen met sjoelen. Eigenlijk hoefde dat van mij niet zo, maar ik deed mee en won.’ Hij lacht. ‘Ja, zo ben ik dan ook wel weer. Als ik een spelletje doe, dan zal ik winnen ook.’
Inloophuis Passie:
Inloophuis Passie werd opgericht in 2013 door Klasien van Olst en Joke Korff. De naam Passie staat voor ‘Met grote inzet’, maar ook voor ‘lichamelijk lijden’. Mensen kunnen er terecht voor ondersteuning, een gesprek, een activiteit om even afgeleid te worden van de ziekte en voor advies en informatie. Geen medisch advies, daarvoor is de professionele zorg, maar wellicht kennisdeling met lotgenoten. Het Inloophuis is gericht op creativiteit, ontspannings-, bewegingsactiviteiten en informatieavonden. Een afspraak maken is niet nodig. Het inloophuis is open op dinsdag, woensdag en donderdag.