“We hebben fantastisch nieuws!” Doodziek meisje Indya (2) krijgt dan toch experimenteel medicijn.
Auteur: JV - hln.be/binnenland
De kleine Indya Lebbe (2) vecht al sinds ze zes maanden oud is tegen acute myeloïde leukemie (AML) en moet hopen op het experimentele medicijn.
Foto: RV / RV.
“We hebben fantastisch nieuws!” Dat schrijft papa Dieter Lebbe (45) op zijn Instagram over zijn dochtertje Indya dat aan een zeldzame vorm van leukemie lijdt. Het meisje mag dan toch behandeld worden met een experimenteel medicijn van farmabedrijf Elucida, dat dat eerst herhaaldelijk geweigerd had.
Het was de CEO van Elucida die het goede nieuws aan de ouders van Indya bracht. Het meisje lijdt aan ‘acute myeloïde leukemie’ (AML-RAM/CBF-GLIS2) en is uitbehandeld. Volgens de artsen zou ze nog maar een enkele weken te leven hebben. Haar enige kans op overleven, is het experimentele medicijn ELU-001 van farmabedrijf Elucida. Maar omdat het geneesmiddel nog in de testfase zit, weigerde Elucida het aan Indya te geven. Haar wanhopige ouders Dieter en Sheila Lebbe startten daarop een campagne op social media. En die werpt nu zijn vruchten af: Elucida gaat overstag.
“Het bedrijf is terughoudend om dit verzoek te steunen om verscheidene redenen die te maken hebben met de onbekende risico’s die geassocieerd kunnen worden met dit geneesmiddel bij zuigelingen, en met de uiteindelijke ontwikkeling van het geneesmiddel voor zowel volwassen als pediatrische patiënten in de toekomst”, legt de CEO uit in een e-mail aan de ouders. Ondanks deze bezorgdheid zegt Elucida “aandachtig te hebben geluisterd naar de stortvloed van steun om het medicijn aan deze patiënt te verstrekken”. Daarom heeft het bedrijf besloten om de behandeling met ELU-001 toe te staan aan de kleine Indya, een geval van wat in farmakringen ‘compassionate use’ genoemd wordt. Dat betekent dat ernstig zieke patiënten een geneesmiddel al vroeger kunnen krijgen zonder dat het de lange testprocedure volledig heeft doorlopen.
De opluchting bij de mama en papa van Indya, die in LA wonen, is enorm. “We zijn zo dankbaar voor alle steun en liefde die jullie ons hebben gegeven. We hebben allemaal zo hard gewerkt om Indya te redden. We zijn sprakeloos! We hebben de afgelopen 12 uur gehuild van blijdschap! Dank jullie wel! Dank jullie wel!”, klinkt het op Instagram.
“Maar ons werk is nog niet klaar”, gaat Lebbe verder op Instagram. “Elke minuut telt, voor Indya. We geloven dat Elucida en onze artsen Indya volgende week al een dosis kunnen geven. Het is van vitaal belang dat ze zo snel mogelijk met de behandeling begint.”
Gentenaar Dieter Lebbe (45) verhuisde zo’n tien jaar geleden naar Los Angeles. Hij woont er nog altijd met zijn Argentijnse vrouw Sheila Suaya (35) én met hun dochtertje Indya, die daar geboren werd. Toen de baby amper zes maanden was, werd er bij haar een zeldzame vorm van leukemie vastgesteld. Indya is nu twee en is al voor de vierde keer hervallen. Ze is in principe uitbehandeld, maar haar ouders zetten alles op hun allerlaatste hoop: het medicijn dat hun dochtertje nu zal krijgen.